Aktualności

25 posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów
12 stycznia 2017

25 posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów

Apetycznie i z POMPĄ na sztandarze wkroczyliśmy w rok 2017! 🙂

12 stycznia, w budynku Sejmu RP odbyło się 25 posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów poświęcone tym razem SYTUACJI PACJENTÓW Z NIEWYDOLNOŚCIĄ PRZEWODU POKARMOWEGO.


Spotkanie jest efektem naszej nieustannej pracy na rzecz podniesienia jakości życia pacjentów żywionych poza- i dojelitowo. Apetyczna reprezentacja w składzie: Magda Sobieska, Marek Lichota, Sebastian Bizon stawiła się na posiedzenie oczywiście z plecakami. Tym razem obok preparatów żywieniowych, plecaki wypełnione były propozycjami rozwiązań problemów codziennego życia osób na żywieniu. Niedostateczny poziom finansowania przenośnych pomp i linii do infuzji oraz brak dostępu do nowoczesnych terapii, to kwestie które stanowiły punkt wyjścia do naszej rozmowy. Gorąca dyskusja i zrozumienie jakim wykazali się wszyscy uczestnicy spotkania, daje nadzieję na korzystne rozwiązanie problemów. Przed nami jeszcze dużo pracy, ale będziemy Was informować o postępach!

Bardzo dziękujemy przewodniczącemu zespołu ds. praw pacjentów, Panu Posłowi Krzysztofowi Ostrowskiemu, innym posłom i członkom zespołu, którzy byli obecni na posiedzeniu, jak również reprezentantom Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia – Pan Marek Woch, Rzecznik Praw Pacjenta za zainteresowanie naszym tematem, zwołanie posiedzenia i aktywny udział w spotkaniu. Pragniemy niezwykle docenić i podziękować lekarzom z ośrodków żywieniowych z całej Polski, którzy poświęcili nam swój czas i po raz kolejny udowodnili swoją ogromną troskę i zaangażowanie w opiekę nad Pacjentami z niewydolnością przewodu pokarmowego. Obecność w sejmie – Pani DrKrystyna Urbabowicz, Dr Anna Zmarzły, Dr Konrad Matysiak, Dr Marcin Folwarski, Dr Przemysław Matras, Dr Maciej Sadowski, bardzo nam pomogła i w niebagatelny sposób przyczyniła się do podniesienia wagi naszego spotkania. Szczególne ukłony ślemy w stronę prelegentów – Prof. Jacka Sobockiego i Dr Marka Kuneckiego, którzy wsparli nas merytorycznie prezentując faktyczny stan leczenia żywieniowego i medyczną perspektywę niewydolności przewodu pokarmowego w Polsce. Niezwykle cenny głos podczas dyskusji zabrał Pan Profesor Grzegorz Wallner, który pełni funkcję krajowego konsultanta w dziedzinie chirurgii ogólnej. Dziękujemy również za przybycie na spotkanie Pani Dr Danucie Gajewskiej – Prezes Zarządu Polskie Towarzystwo Dietetyki oraz przybyłym na posiedzenie przedstawicielom organizacji pozarządowych – Pani Urszula Jaworska z Fundacja Urszuli Jaworskiej, Pani Dorota Kaniewska z Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-Ilko, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Pracodawcy RP, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Na koniec pragniemy podziękować Pracownikom Kancelarii Sejmu oraz Pani Sylwia Olczak i Emilia Piotrowska z Primum PR, bez których pomocy bardzo trudno byłoby nam zorganizować to wyjątkowe w naszej apetycznej historii wydarzenie.

DZIĘKUJEMY! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! ♥

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay