Nasze historie

Anna Chachaj

Anna Chachaj

Żywienie pozajelitowe

Listopad 2016: Jestem na ekscytującej konferencji Young European Leadership. Codzienne spotkania, dyskusje, polemiki i wieczory na mieście. Urodziny spędzam w słynnym belgijskim Delirium z pełnymi zaangażowania i energii młodymi ludźmi z całej Europy. A jednak kosztuje mnie to wiele wysiłku. Zbyt wiele. Z lotniska odbiera mnie rodzina, bo ledwo jestem w stanie ciągnąć walizkę, a ja zastanawiam się czy w domu dam radę zdjąć buty ze względu na obrzęki nóg. Kilka dni później spotykam się ze swoim gastrologiem i po raz pierwszy na serio słyszę słowa „powinna pani poważnie rozważyć żywienie pozajelitowe. To co prawda przywiąże panią do łóżka na około 20 godzin na dobę, ale nie bardzo widzę inne wyjście…”

Rzeczywiście. Każde przejście po schodach jest dla mnie wyzwaniem. Moje mięśnie praktycznie nie istnieją. Co chwila trafiam do szpitala na przetaczanie krwi lub żelaza. Nogi mam 2 razy szersze niż powinnam ze względu na obrzęki spowodowane niedoborami białka. Ale jak to, mam być przywiązana do łóżka? Przecież pracuję, studiuję, dopiero co wróciłam z konferencji, staram się żyć pomimo choroby, a tutaj taki „wyrok”?

Na szczęście mój gastrolog nie był specjalistą od żywienia pozajelitowego ;). Przestraszył mnie i z decyzją o przejściu na odżywianie parenteralne czekałam aż do maja 2017. Okazało się jednak, że kroplówki, owszem, dostaję codziennie, ale przez 16, a nie 20 godzin, a do tego, dzięki Apetytowi mam pompę, która pozwoliła mi na powrót do pracy w zasadzie kilka dni po wyjściu ze szpitala. Dzięki kroplówkom czuję się najlepiej od 5 lat, kiedy to zachorowałam na przewlekłą pseudoniedrożność spowodowaną neurologicznym zespołem paranowotworowym. W ciągu ostatnich 5 lat przeszłam 7 operacji, walczyłam ze zrostami, usunięto mi kawałek jelita cienkiego no i ostatecznie skończyłam z ciężkim niedożywieniem pomimo prób wmuszania w siebie jedzenia. Przy kroplówkach najczęściej jem normalnie, ale kiedy mój organizm nie chce ze mną współpracować i odmawia jedzenia, to mogę z czystym sumieniem „głodować” bez wyrzutów, że robię sobie krzywdę i nie będę mieć siły.

Jasne, żywienie bywa uciążliwe (ja akurat sama przygotowuję sobie mieszaniny, a cała procedura przygotowania i podłączenia się do kroplówki zajmuje mi jakieś pół godziny dziennie), ale korzyści są zbyt duże, żeby warto było z nich rezygnować. Z kroplówkami byłam już na Kaszubach, na wolontariacie sportowym przy Memoriale im. Kamili Skolimowskiej, a na co dzień przychodzę z nimi do pracy. Zdarza się, że ktoś, kto przychodzi do biura, zapyta mnie „o, a pani gdzieś wychodzi?”, ponieważ siedzę przed komputerem z plecakiem, a później jest lekko zszokowany kiedy wskazuję na wystający zza kołnierzyka wężyk z płynem, a współpracownicy bywali zaskoczeni widokiem strzykawek kiedy szykowałam sobie rzeczy do odłączenia kroplówki, ale wszyscy się do tego szybko przyzwyczaili. Zwolennicy transhumanizmu reagują na mój sposób żywienia wręcz entuzjastycznie (w końcu integralną częścią mojego ciała stał się biały wężyk wstający spod biustu), a imprezowicze zazdroszczą dożylnej glukozy po całonocnych spotkaniach ;). Po prostu wszędzie trzeba szukać plusów 😉

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay