Nasze historie

Daria Bucka

Daria Bucka

Żywienie pozajelitowe

Daria urodziła się jako wcześniak przez cesarskie cięcie. Wskazaniem była duża torbiel na jej jajniku, której nie udało się usunąć w życiu płodowym. Kiedy się urodziła nie umiała jeszcze samodzielnie oddychać przez co kilka dni była podłączona do respiratora. „Przez chwilę” wszystko szło w dobrym kierunku. Malutka oddychała samodzielnie, zaczęła jeść i robić kupki, ale nie trwało to długo. Przez kilka kolejnych dni w krwi pojawiała się kupa – z niewyjaśnionej przyczyny. Pewnego dnia przed wizytą na Oddziale Neonatologii otrzymaliśmy wiadomość, by jak najszybciej przyjechać do szpitala, bo Daria będzie przewożona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – Prokocim. Gdy przyjechaliśmy z mężem nasza córeczka była bardzo blada z nienaturalnie dużym brzuszkiem.  Wtedy dotarło do nas, że jej stan jest bardzo poważny. Wcześniej wmawialiśmy sobie, że wszystko będzie dobrze, nic złego nie może się stać. Ciąża przebiegała prawidłowo, a przyspieszony poród miał zapobiec pęknięciu torbieli. Przecież wiele dzieci rodzi się z torbielkami, które same się wchłaniają, ale nie w przypadku Darii.

Darię operowano zaraz po przyjeździe do USD Kraków – Prokocim. Okazało się, że miała martwiczy skręt jajnika, który usunięto oraz zapalenie otrzewnej. Lekarze stwierdzili, że „w jej brzuszku wszystko pływało”. Mimo operacji stan nie poprawiał się, brzuszek był nadal duży, wskaźniki stanu zapalnego nadal rosły, a dodatkowo USG wykazało zmiany na jelitkach. Darię znów operowano. Zapalenie otrzewnej spowodowało, że na jelitkach pojawiły się ropienie z których jeden był bardzo duży, po operacji nadal go drenowano. Znów było dobrze. Kiedy Daria miała zostać wypisana na Oddział Chirurgii Dziecięcej w drenie pojawiła się treść jelitowa. Kolejna doba – operacja. Jelitka pękły w kilku miejscach, chirurdzy musieli wyłonić stomię. Na szczęście dziurki w jelitkach były na tyle blisko siebie, że wycięto tylko mały fragment jelita cienkiego. Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy co to stomia. Cieszyliśmy się, że nasza córeczka żyje i to było najważniejsze. Pobyt na Oddziale  Anestezjologii I Intensywnej Terapii trwał 3 tygodnie, ale dla nas był to niewyobrażalnie długi okres czasu.  

Po dwutygodniowym pobycie na Oddziale Chirurgii Dziecięcej trafiliśmy na Oddzial Leczenia Żywieniowego. Spędziliśmy tam półtora miesiąca głównie ucząc się podpinać Darię do hiperalimentacji, ale także obsługi pompy żywieniowej i pielęgnacji stomii. Wychodząc do domu wierzyliśmy, że w końcu stomia zostanie zamknięta, a niedługo później córeczka nie będzie potrzebowała żywienia pozajelitowego. Cały czas żyliśmy tą nadzieją. Samo żywienie nie było dla nas uciążliwe. W końcu „zawsze tak było”. Nasza córka od urodzenia była chora.

Za niespełna rok Daria przeszła kolejną operację – próbę odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Zaraz po operacji wydawało się , że wszystko idzie zgodnie z planem. Tak się jednak  nie stało. Kolejna perforacja i wyłonienie stomii. Tym razem doszło do większej resekcji jelitka, której przyczyną była niedrożność. I tak kolejny raz wyszliśmy ze szpitala ze stomią. Daria słabo przybywała na wadze. Worki żywieniowe były coraz większe, a w związku z tym więcej godzin podpięcia. Malutka coraz bardziej żółkła: oczy, twarz, ręce, całe ciało.  Wskaźniki wątrobowe ciągle rosły. Życie z hiperalimentacją stawało się coraz trudniejsze. W najgorszym momencie córeczkę podpinaliśmy na 18h/doba. Zostawało 6h na wyjście z domu. Im Daria była starsza tym więcej godzin musiała być podpięta. Kiedy nauczyła się chodzić podpięcie do hiperalimentacji stało się dramatem.

Ze względu na złe wyniki podjęto decyzję o kolejnej próbie odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Po tej operacji Darii nie dawano dużych szans na przeżycie. Mocne krwawienie, liczne zrosty spowodowały, że operacja musiała przebiegać bardzo szybko. W czwartej dobie pobytu na Oddziale Anestezjologii I Intensywnej Terapii stan drastycznie się pogorszył. Darię podpięto do oscylatora (respirator nie pomagał), miała ostrą niewydolność oddechową, której przyczyną było zapalenie płuc. Kilkanaście dni lekarze mówili tylko o stanie krytycznym, ale gdy pojawiła się pierwsza kupa „dołem”, a badania nie wykazywały nic niepokojącego Daria powoli wracała do zdrowia. Kolejny raz wyszliśmy do domu.

Wtedy zdecydowaliśmy się przystąpić do Stowarzyszenia „APETYT NA ŻYCIE”, która wypożyczyła nam przenośną pompę żywieniową. Po operacji 18h/doba zmieniło się na 16h/doba, ale z przenośnym plecakiem życie stało się o wiele łatwiejsze. Już nie wyliczaliśmy godzin „odpięcia”, mogliśmy wychodzić codziennie zarówno rano jak i popołudniu. Daria mogła częściej spotykać się z rówieśnikami i to nie tylko w naszym domu, w jednym pokoju. Staliśmy się niezależni. Żaden wyjazd nie był przeszkodą. Nasza córeczka mogła bawić się na polu do późnego popołudnia mimo tego, że rano trzeba było jechać na kontrolę albo szczepienie.

Na obecną chwilę Daria musi być podpięta 8-10h/doba do hiperalimentacji. Jeszcze rok temu było to marzeniem nierealnym do spełnienia. Zdajemy sobie sprawę, że dziś jest to 10h, a jutro może byc 24h, dlatego staramy się wykorzystać ten czas jak najlepiej. Czy nasza córeczka miała 18h czy teraz, gdy ma 10h planujemy każdy dzień tak, by czerpała z niego jak najwięcej. Ma wielu kolegów i koleżanek młodszych i starszych, zdrowych i chorych. A od września idzie do przedszkola. MARZENIA STAŁY SIĘ RZECZYWISTOŚCIĄ.

Samo żywienie pozajelitowe nie jest dla nas problemem. Od urodzenia Daria jest żywiona w ten sposób. Jesteśmy pod opieką wspaniałych ludzi z Oddziału Leczenia Żywieniowego USD Kraków – Prokocim,którzy pomagają nam w każdej chwili (nawet 22:00 wieczór, nawet weekend) i w każdej sytuacji. Na chwilę obecną nie wyobrażam sobie, żeby nadszedł taki dzień w którym nie będę mogła zadzwonić na OLŻ, bo w każdej potrzebie uzyskaliśmy od NICH pomoc. Dziś Daria jest tylko częściowo żywiona pozajelitowo, dlatego jedzenie doustne musi być dobrze przemyślane. Ciągle próbujemy nowych posiłków i cały czas UCZYMY SIĘ JEŚĆ.

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley