Nasze historie

Fabian Sawicki

Fabian Sawicki

Żywienie pozajelitowe

O chorobie Fabianka dowiedzieliśmy się w 12 tygodniu ciąży. Wykryto wrodzone wytrzewienie jelit, co oznaczało, że powłoka brzuszka się nie domknęła i prawdopodobnie jelita naszego dziecka będą się rozwijały na zewnątrz.
Fabiana zoperowano w pierwszej dobie życia. Częściowo odprowadzono wytrzewione pętle do jamy brzusznej, jednak z powodu znacznego obrzęku i cech martwicy większość jelit umieszczono w specjalnym woreczku, który został podwieszony w inkubatorze nad brzuszkiem naszego synka. Niestety mimo upływu kolejnych dni nie uzyskano poprawy stanu jelit. W siódmej dobie życia Fabian przeszedł kolejną operację. Wykonano resekcję martwiczo zmienionych jelit i wyłoniono 2 stomie, na jelicie cienkim i grubym. Naszemu synowi pozostało 25 cm jelita cienkiego i połowę nierozwiniętego jelita grubego. Wtedy też usłyszeliśmy, że Fabian będzie musiał być żywiony pozajelitowo.
Diagnoza i perspektywa jaką usłyszeliśmy wywoływała przerażenie i obawę o przyszłość naszego dziecka. Nie mogliśmy się pogodzić ze słowami, że choroba Fabiana to trwałe kalectwo. Jednak wtedy najważniejsze dla nas było, żeby Fabian przeżył. Cały czas trwała walka o jego życie. Pojawiła się sepsa, ostra niewydolność nerek i inne trudności, z którymi nasz mały bohater musiał się zmierzyć. Przychodząc na intensywną terapię codziennie o godzinie, o której urodził się Fabianek świętowaliśmy kolejny dzień jego życia. Każdy jego najmniejszy ruch dawał nam siłę, by się nie załamywać.
Po przeszło miesiącu stan Fabianka się ustabilizował i opuściliśmy intensywną terapię. Trafiliśmy na oddział chirurgii, tam założono mu wejście centralne do żyły głównej – cewnik typu Broviac. Kolejnym etapem był oddział leczenia żywieniowego, gdzie spędziliśmy 6 tygodni w czasie, których nauczono nas procedur podłączenia i odłączenia linii żywieniowej i pielęgnacji cewnika. Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu Fabian miał prawie trzy miesiące.
Trzeba było nauczyć się nowego rytmu dnia, który odtąd wyznaczało nam żywienie Fabiana. Początki były bardzo nerwowe, gdyż świadomość ogromnej odpowiedzialności i ryzyka jakie niesie za sobą każdy najmniejszy błąd lub niedopatrzenie z naszej strony budziła paraliżujące uczucia. Perspektywa 20 godzin spędzonych wokół stojaka na kroplówkę, po niedługim czasie stała się dla nas jednak rzeczą naturalną, a sam stojak z pompą żywieniową szybko stał się czwartym elementem naszej rodziny i nazwany został przez Fabianka „Aga” J. Do codziennych trudności dochodziły jeszcze problemy z pielęgnacją skóry wokół stomii, odklejające się woreczki nawet po kilka razy na dobę.
Żywienie pozajelitowe ratuje życie naszego dziecka, jest jego jedyną szansą, jednak równocześnie stanowi duże obciążenie dla organizmu. W naszym przypadku niestety bardzo szybko wątroba Fabianka zaczęła dawać oznaki trwałej hiperalimentiacji i pojawiła się cholestaza, której wskaźniki rosły z miesiąca na miesiąc. Dlatego, gdy Fabianek miał 8 miesięcy podjęto decyzję o zamknięciu stomii i odtworzeniu ciągłości układu pokarmowego. Niestety próba ta się nie powiodła. Konieczna była reoperacja i ponowne wyłonienie stomii. Po kolejnym miesiącu spędzonym w szpitalu wróciliśmy do punktu wyjścia. Kilka dni po tym jak Fabianek skończył rok, przeszedł kolejną operację, kolejną próbę połączenia jelit. Chirurdzy wykonali przetokę Bishop-Koop’a, co oznaczało, że jelita zostały zespolone jednak stomia na jelicie grubym pozostała. Ponownie przeżyliśmy ciężkie chwile, kolejna sepsa, niewydolność oddechowa itd. Fabianek miesiąc walczył na intensywnej terapii. Po kilku miesiącach podjęto kolejną próbę zespolenia, które się udało jednak samoistnie otworzyła się przetoka jelitowo skórna. Brzuszek niestety nadal jest „otwarty” choć minęło ponad pół roku. Dodatkowo nasiliły się problemy z niedokrwistością, zaburzeniami krzepnięcia i niewydolnością wątroby.  Aktualnie czekamy na zamknięcie przetoki, która mamy nadzieje przyniesie tym razem krok do przodu w terapii.
Pojawienie się naszego syna na świecie sprawiło, że nasze życie się totalnie przewartościowało. Problemy, które kiedyś były istotne przestały mieć znaczenie. Zaczęliśmy cieszyć się z życia, chyba pierwszy raz tak na prawdę. Mimo poważnej choroby, wielu miesięcy już spędzonych w szpitalu i kolejnych które dopiero przed nami, cieszymy się każdą wspólną chwilą. Zaczęliśmy doceniać każdą godzinę, gdy tylko udawało nam się odłączyć żywienie i wyjść na wspólny spacer. Nasz mały dzielny chłopczyk uczy nas każdego dnia i nie raz już w trudnych i przykrych sytuacjach potrafił nas zaskoczyć swoją siłą i wolą walki o życie. Skradł nie tylko nasze serca, małym uśmiechem potrafi sprawić, że wszelkie troski w danym momencie przestają istnieć. Patrząc w jego oczy zawsze widzieliśmy dużą mądrość, czasem miałam wrażenie, że ten mały człowiek rozumie więcej niż powinno rozumieć dziecko w tym wieku. Oczywiście przychodzą chwilę zwątpienia, myśli o tym co omija nasze dziecko, przez co jeszcze będzie musiał przejść i z jakim cierpieniem się zmierzyć. Jednak staramy się myśleć pozytywnie. Po powrocie ze szpitala w naszym mieszkaniu na ścianie zawisł duży cytat: „życie nie polega na czekaniu, aż minie burza, lecz na tym by nauczyć się tańczyć w deszczu”. Nauczyliśmy się nie patrzeć zbyt daleko w przyszłość, koncentrujemy się na tym, żeby każdy dzień z Fabiankiem był wyjątkowy. Bo Fabian jest wyjątkowy! Jesteśmy szczęśliwi, co nie raz dziwi naszych znajomych, ale tak właśnie jest! Nasz syn stał się dla nas dużym darem, ogromną lekcją i szansą na to, by życia nie spędzić na zajmowaniu się błahostkami.
Od początku choroby Fabianka spotkaliśmy wielu życzliwych ludzi, zarówno z personelu medycznego jak i innych rodziców, których dzieci borykają się z podobnymi trudnościami. Nasze życie odmieniło się, gdy zdecydowaliśmy się dołączyć do Stowarzyszenia „Apetyt na życie”, dzięki któremu otrzymaliśmy przenośną pompę żywieniową. Teraz cały sprzęt żywieniowy Fabianka mieści się w niewielkim plecaku. Dzięki temu nie musimy już spędzać 20 godzin przywiązani do stojaka. Fabian może poznawać świat i cieszyć się swobodą. Ale przede wszystkim jesteśmy wdzięczni Markowi i naszym nowym apetycznym przyjaciołom za tak ciepłe przyjęcie i przekazanie ogromnej dawki pozytywnej energii.
Fabianek jest bardzo pogodnym, rozbrykanym chłopcem, który jest niezwykle ciekawy świata. Naszym zadaniem będzie stworzenie mu wszelkich warunków do fizycznego nadrobienia zaległości wynikających z wielomiesięcznej hospitalizacji i pokazanie mu, że jego choroba nie może stanowić dla niego bariery do bycia szczęśliwym. Fabian jest naszym największym szczęściem i każdego dnia odkrywa przed nami to szczęście na nowo. Żyjemy dniem dzisiejszym, jednak nie tracimy nadziei na lepsze jutro.

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay