Nasze historie

Majka Brodowicz

Majka Brodowicz

Żywienie pozajelitowe

Pewnego styczniowego dnia w 2012 roku udałam się do szpitala na trzy dni w celu przeprowadzenia badania ECPW. Lekarz podejrzewał u mnie kamień w przewodzie żółciowym więc bez obaw poddałam się zabiegowi. Ten dzień okazał się jednak najgorszym dniem mojego życia! Nieudolnie przeprowadzone badanie doprowadziło mnie do komplikacji: OZT, ARDS, perforacji jelit, zapalenia otrzewnej, zapalenia płuc z wodą, SEPSY, 7 operacji, porażenia nerwów oraz śpiączki.

Z minuty na minutę stawałam się coraz słabsza, dosłownie gasłam w oczach. Po interwencji rodziny i rozmowach z konsultantami wojewódzkimi zostałam przewieziona do szpitala im. Pirogowa, gdzie mieści się Centrum Żywienia. Był to ostatni moment na ratunek. Dopiero tutaj poznałam prawdziwych lekarzy w tym m.in. doktora Kuneckiego, któremu zawdzięczam życie. Zajął się on mną z wielkim profesjonalizmem i oddaniem, wyprowadzając mnie z choroby. Byłam zagłodzona!

Dr Kunecki walczył ze wszystkimi moimi dolegliwościami i co najważniejsze, żywił mnie. Zostałam podłączona do żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Żywienie dojelitowe miałam odłączone po ok. 7 miesiącach. Mój cały pobyt w szpitalu trwał 9 miesięcy.

Kropelkowym zjadaczem jestem od kilku lat Moja choroba zdezorganizowała moje codzienne życie. Byłam osobą bardzo aktywną zarówno zawodowo, jak i ruchowo – biegałam, grałam w gry zespołowe, jeździłam konno, chodziłam po górach i pracowałam z dziećmi. Obecnie bardzo mi tego wszystkiego brakuje. Powrót do dawnych aktywności nie jest jednak w tej chwili możliwy, ponieważ po porażeniu nerwów nóg jestem o wiele mniej sprawna.

Wieczory spędzam głównie na „gotowaniu” worka, ponieważ my sami – pacjenci – je sobie przygotowujemy. Później następuje dwanaście godzin na „wieszaku”. Kiedyś bardzo się wstydziłam swojej ułomności, zmieniłam jednak zdanie, gdy poznałam ludzi takich jak ja. Dzięki pompie stałam się bardziej mobilna, normalnie żyję.

Ze względu na moje słabe mięśnie i niską sprawność konieczna jest rehabilitacja. Chciałam z mężem pojechać do sanatorium, by zmniejszyć moje dolegliwości, niestety nie udało się. Mąż dostał skierowanie, ja zostałam odrzucona ze względu na żywienie. Wydaje mi się, że to niesprawiedliwe, że nie chcą nas w sanatorium, przecież to nie jest zaraźliwe!

Plusem żywienia jest zdecydowanie to, że żyję. Bez „worków” nie miałabym żadnych szans.
Minusem są za to przede wszystkim ograniczenia w podróżowaniu. W tym roku musiałam zabrać pół samochodu medykamentów, żeby móc przygotować na miejscu worki. Poza tym koniecznym wymogiem są sterylne warunki. Jest to uciążliwe, ale do przeżycia.

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay