Nasze historie

Anna Domagała

Anna Domagała

Żywienie pozajelitowe

Na odżywianiu dożylnym jestem od 4,5 roku. Początkowo, ze względu na swoją objętość, kroplówka schodziła mi przez 18-20 godzin co oznaczało, że jedynie przez pozostałe 4-6 godzin byłam w stanie wyjść z domu. Po dwóch latach worek żywieniowy został zmniejszony i od tego czasu jestem podłączona przez 14-16 godzin na dobę, co pozwala trochę zwiększyć możliwości spędzania czasu „bez żywienia”.

Sprawcą moich zdrowotnych problemów jest choroba Leśniowskiego Crohna. To z jej powodu konieczne było przeprowadzenie u mnie operacji jelit. Niestety, w wyniku błędów lekarskich, została mi usunięta większość jelita cienkiego. Zabieg ten spowodował niemożność wchłaniania pokarmu i wody drogą naturalną. Jedynym ratunkiem w takiej sytuacji jest podane bezpośrednio do żył „jedzenie”. Sztuczny pokarm dostarczony do organizmu nie tylko leczy, ale przede wszystkim ratuje życie. Wystarczy mi jeden dzień bez kroplówki, by moje zdrowie zostało zagrożone.

W najgorszym okresie zdrowotnym ważyłam mniej niż 30 kg i tylko dzięki „sztucznemu żywieniu” byłam w stanie wrócić do swojej prawidłowej wagi. Chociaż kroplówka, albo jak się potocznie mówi wśród pacjentów „mleko”, i związane z nim obowiązki to duże utrudnienie, nigdy nie pozwoliłam, by w znaczący sposób zakłócały inne sfery mojego życia.

Sądzę, że można oddzielić chorobę od reszty spraw i żyć tak jak się chce. Oczywiście, że ma się pewne ograniczenia, ale najlepiej się z nimi pogodzić, bo tak naprawdę nie ma innego wyjścia. Z biegiem lat staram się prowadzić coraz bardziej aktywny tryb życia, obecnie studiuję, działam w organizacjach prospołecznych, podróżuję, poznaję nowych ludzi oraz realizuje swoje pasje.

Bardzo dużym ułatwieniem jest dla mnie mobilna pompa żywieniowa, otrzymana od Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”. Dzięki niej mogę wyjść wieczorami z domu, odwiedzić znajomych i rodzinę a także dużo aktywniej spędzać czas na wakacjach. Przede wszystkim nie muszę wszędzie „taszczyć” ze sobą tego nieszczęsnego stojaka, który do tej pory zawsze mi towarzyszył. Może on być używany głównie w domu i niestety zamyka w nim wielu chorujących „na żywieniu” na kilkanaście godzin na dobę.

Pomimo wielu cierpień i wyrzeczeń, moja choroba przyniosła mi również pewne pozytywy.

Miałam i nadal mam możliwość poznawania ludzi, którzy niosąc na barkach podobne przeszkody życiowe co ja, potrafią pomagać innym. Wielu z nich to dobrzy znajomi, przyjaciele, którzy są wartościowymi ludźmi, nikogo nie udają i maja dla innych otwarte serca. Bardzo duże wsparcie dostaję również od rodziny, która rozumie moje dolegliwości, a jednocześnie nie użala się nade mną.

Choroba to także inne spojrzenia na życie – coś co powoduje, że całkowicie je przewartościowujesz i dostrzegasz to co jest w nim najważniejsze. Można siedzieć i narzekać na to czego nie da się zrobić i jak jest źle, ale nie warto się na tym skupiać. Chociaż często bywa ciężko, naruszone jest nasze poczucie bezpieczeństwa a w każdej chwili można trafić do szpitala, trzeba starać się dostrzegać te dobre strony i robić wszystko, by było ich najwięcej. Sądzę, że nawet w ciężkiej sytuacji jesteśmy panami swojego losu i to my decydujemy jak ma on wyglądać.

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley