Nasze historie

Marek Lichota

Marek Lichota

Żywienie pozajelitowe

Zawsze byłem optymistą i szczęśliwie w tej kwestii niewiele się zmieniło. Dziś jednak wiem, że mój „apetyt na życie” z pewnością nie byłby tak intensywny, gdyby nie przeżycia, jakich miałem okazję doświadczyć, w trakcie mojej chorobowej „kariery”.

Od 2002 roku „przyjaźnię” się z chorobą, o której w chwili diagnozy nie miałem zielonego pojęcia. Dobrze pamiętam moment, gdy na pierwszym roku studiów zgłosiłem się do szpitala z bólami brzucha i biegunką. W oczekiwaniu na szybkie rozwiązanie moich dolegliwości i powrót do studenckiego życia, po serii badań usłyszałem diagnozę – choroba Leśniowskiego-Crohn’a. Choć poinformowano mnie, że będzie mi ona towarzyszyć do końca życia – nie przypuszczałem, że aż do tego stopnia zdeterminuje ona moją przyszłość.

Początkowo choroba przebiegała dosyć spokojnie, przynajmniej tak mi się wydawało – niestety były to tylko pozory. Poza pojedynczą interwencją chirurgiczną w 2005 roku, prowadziłem w miarę „normalne” życie. W tym czasie udało mi się ożenić, zostać ojcem cudownej córeczki – Julii i dość aktywnie realizować się zawodowo.

Niespodziewanie stan ten przerwało zaostrzenie choroby, które spotkało mnie w 2008 roku. Na skutek obfitego krwotoku z jelit, po raz kolejny trafiłem na sale operacyjną. Niestety wbrew moim prośbom i naleganiom ze strony bliskich – decyzja o interwencji chirurgicznej zapadła zbyt późno. Konsekwencją tego były kolejne 3 zabiegi, którym byłem poddany w przeciągu następnego miesiąca. W tym krótkim czasie wycinano mi kolejne odcinki jelit, a osłabiony organizm coraz bardziej tracił swoją odporność. Przeżyłem śmierć kliniczną, potem sepsę przez co jeszcze dwukrotnie balansowałem na granicy życia i śmierci. Dzięki determinacji mojej Rodziny, woli walki, po blisko półrocznym pobycie w dwóch szpitalach w Krakowie i Warszawie, wróciłem do domu i do czekającej na mnie Żony i dwuletniej już wtedy córeczki Julii.

Niestety wyniszczony organizm, daleki był od stanu sprzed interwencji chirurgicznej. Dodatkowym problemem była moja waga – przy wzroście 187 cm, ważyłem niespełna 53 kg, co sprawiało, że byłem chodzącym „cieniem człowieka”. W efekcie przeprowadzonych operacji pozostawiono mi około 80 cm jelita cienkiego i miałem wyłonioną stomię. Taka długość jelita to jedynie cząstka tego, czym dysponuje zdrowy człowiek. Właśnie dlatego mój organizm, tylko w znikomym stopniu wchłaniał spożywane doustnie posiłki. Potrzebne do życia wartości odżywcze dostarczane były bezpośrednio do żyły głównej, za pośrednictwem specjalnego cewnika i kroplówek z mieszaninami żywieniowymi. Taki rodzaj terapii funkcjonuje w medycynie jako „żywienie pozajelitowe”.

Moje początki „na żywieniu” zdecydowanie nie należały do łatwych i przyjemnych. Oprócz  niepełnosprawności fizycznej, byłem przede wszystkim kaleką psychicznym. Traumatyczne przeżycia ze szpitala, codzienne przywiązanie do stojaka z kroplówką po 16-18h na dobę, ciągłe liczenie kropli preparatów żywieniowych, może odebrać chęć do życia nawet największemu optymiście. Jeżeli dodamy do tego konieczność nauki życia ze źle wyłonioną stomią oraz całkowitą zmianę trybu życia, na prawdę trudno o pozytywne nastawienie.  Nie potrafiłem również cieszyć się z tego, co dawało mi największą motywację do walki z chorobą, podczas pobytu w szpitalu – czyli możliwości spędzania czasu z moją rodziną…

Minął dobry rok zanim zaakceptowałem nową sytuację i zacząłem skupiać się w moim życiu na rzeczach, które były w zasięgu moich możliwości. Jednocześnie próbowałem marginalizować oczywiste ograniczenia wynikające z mojego stanu zdrowia i prowadzonej terapii.

Szczęśliwie kolejne miesiące przynosiły stopniową poprawę mojego stanu zdrowia. Po blisko półtorarocznym leczeniu mogłem poddać się kolejnej operacji, która miała na celu przywrócenie ciągłości jelit. Zabieg ten zakończył się sukcesem co pozwoliło mi jeszcze optymistyczniej spojrzeć w przyszłość. To wręcz niewiarygodne ale przez okres połowy roku od połączenia jelit udało mi się przytyć ponad 10 kg, co wzmogło nie tylko potrzebę spożywania większej ilości pokarmów w naturalny sposób ale generalnie pozwoliło mi poczuć na nowo „apetyt na życie”

Od tego czasu postanowiłem, że w maksymalnym możliwym stopniu będę się starał żyć „normalnie”, tak by żywienie pozajelitowe nie ograniczało moich planów i nie zakłócało życia mojej rodziny. Chciałem ponownie zostać „pełnowartościowym” Tatą i Mężem, a swoim uśmiechem i pozytywnym nastawieniem do życia „zarażać” innych ludzi, którzy na co dzień borykają się z podobnymi problemami.

W początkowej fazie terapii czynnikiem, który w znaczący sposób obniżał jakość mojego życia, był brak mobilności. Wytrwałe poszukiwania w internecie, zaowocowały znalezieniem informacji na temat „przenośnych” pomp żywieniowych, które umożliwiają Pacjentom nieporównywalnie większą aktywność. Gwarantują one stałą podaż preparatów niezależnie od pozycji i miejsca pobytu, a mieszaniny żywieniowe mogą być umieszczone w dedykowanym do tego celu plecaku. Szczęśliwie stosunkowo szybko zostałem  użytkownikiem tego niezwykle użytecznego urządzenia, które w niebagatelny sposób przyczyniło się do zmiany mojego trybu życia.

Dodatkowo przeglądając kolejne strony zagranicznych organizacji, natrafiłem na prawdziwe historie Pacjentów, które utwierdziły mnie w przekonaniu, że życie „na żywieniu” nie musi oznaczać rezygnacji z aktywności zawodowej i społecznej a ludzie nadal mogą cieszyć się życiem, w pełnym tego słowa znaczeniu.

W okresie mojej blisko już 10-letniej terapii żywieniowej miałem okazję doświadczyć wielu wyjątkowych przeżyć, które na zawsze pozostaną w mojej pamięci. Przede wszystkim, już będąc na żywieniu pozajelitowym, zostałem ojcem. Na świat przyszedł mój Synek, który jest moim drugim, niezwykle oczekiwanym dzieckiem. Myślę, że wszystkim rodzicom nie muszę opisywać radości, jaką czerpie człowiek, gdy trzyma w rękach chyba największy dar, jaki można otrzymać. Niezwykłość tej chwili zyskuje jeszcze większy wymiar w perspektywie tego, co spotkało mnie kilka lat wcześniej w aspekcie problemów zdrowotnych. Budujący jest fakt, że osoby „na żywieniu” nie tylko mogą cieszyć się życiem, ale mają szansę na to, by życie również dawać.

W czasie terapii wielokrotnie latałem samolotem, spędziłem dwa tygodnie podróżując camperem po „wiecznie zielonych” obszarach Szkocji i Irlandii, jak również miałem okazję doświadczyć zjawiska „białych nocy” podczas pobytu na malowniczych terenach północnej Norwegii. Jeśli tylko warunki na to pozwalały, byłem jednym z pierwszych, którzy rozpoczynali na nartach sezon zimowy, natomiast upalne dni spędzałem „po uszy” zanurzony w morzu.

Realizacja wszystkich przytoczonych wyżej planów wymagała ode mnie i mojej rodziny wiele wysiłku i organizacji. Niejednokrotnie była też okupiona bólem i dyskomfortem związanym z objawami wciąż towarzyszącej mi choroby Crohn’a. Nigdy jednak to wszystko nie było w stanie przeważyć satysfakcji i radości czerpanej z życia na pełnoprawnych zasadach. Myślę, że dla każdego z nas ważne jest, by walczyć ze swoimi ograniczeniami i, na ile to tylko możliwe, sprawiać, by nasza choroba nie zdominowała naszego życia w żadnym jego aspekcie. Mam nadzieję, że przede mną jeszcze wiele pozytywnych chwil, których życzę również każdej z osób, która czyta tą historię. Bo: „w Apetycie – kochamy życie :)”.

 

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay