Nasze historie

Piotruś Krajewski

Żywienie pozajelitowe

Piotruś jest moim trzecim i najmłodszym synkiem oprócz dwójki starszych braci, ukochanym i wspaniałym. Dzień narodzin jest najpiękniejszym dniem jakiego może doświadczyć kobieta, choć to chwila gdzie się wręcz umiera w bólach rodzenia, żeby wydać na świat życie. Kiedy się urodził Piotruś wszystko było w porządku, wyszliśmy do domu. Radość była wielka a mały był grzeczniutki i nigdy nie zapomnę jak wspaniale ssał pierś. Jednak radość nie trwała długo.
W 5 dobie trafiliśmy do szpitala gdzie szukano przyczyny wymiotów, przeszliśmy wiele badań a właścwej diagnozy stale nie udawało się ustalić. W końcu w 7 dobie w ciężkim stanie trafiliśmy na chirurgię do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu, gdzie podejrzewano częściową niedrożność przewodu pokarmowego, a potem na intensywną terapię w bardzo ciężkim stanie, gdzie przeprowadzono dwie operacje usunięcia jelita cienkiego w wyniku skrętu i martwicy jelita a przyczyną była wada wrodzona; niedokonany zwrot jelita, przeszedł także sepse  i zapalenie otrzewnej.

Pamiętam jak odwiedzałam Piotrusia na intensywnej terapii i nigdy tego nie zapomnę, małe bezbronne dziecko podpięte do wszystkiego czego się da tak, że nie miałam nawet gdzie go pocałować. Kiedy go odwiedzałam,  siedziałam przy nim we łzach a najgorsza była bezradność, nie mogłam mu w żaden sposób pomóc. Modliłam się i starałam się żyć nadzieją, że Bóg mnie nie opuści i że wszystko przetrwam. Przez 2 tygodnie kiedy dzwoniłam na intensywna terapię słyszałam, że kolejne dni są rokujące. To było ciężkie przeżycie, żyłam w świadomości, że mój ukochany synek może w każdej chwili odejść, szczęście, że stało się inaczej, po tym jak jego stan uległ poprawie trafiliśmy na Odział Leczenia Żywieniowego do wspaniałych ludzi, lekarzy, gdzie spędził 4 miesiące. Rozmawiałam z lekarzem, który powiedział , że jeśli Piotruś został by szybko i trafnie zdiagnozowany, wystarczyło

To nie był koniec problemów jakie napotkałam po drodze. To co przeżyłam później też było bardzo trudne. Kiedy widniała już perspektywa wyjścia do domu, okazało się, że Piotruś nie może mieszkać w takich warunkach mieszkaniowych jakie mogłam mu zaoferować, pamiętam że wiele przelałam łez myśląc co mam zrobić? Mówiłam Boże nie zostawiaj nas, dałeś mu przeżyć to teraz daj mi  być z nim! rozwiąż tą sytuację! Na swojej drodze spotkałam też osoby, które mówiły mi, żeby nie zabierać go do domu, teksty te padały nawet od osób  najbliższych, nawet najbliżsi mówi nie zabieraj go: „Jak ty dasz radę z trójka dzieci?” i tak słyszałam ciągle, ale im więcej mówili tym ja bardziej chciałam go zabrać. Pewnego razu nawet powiedziałam moim najbliższym : „ Że jeśli go nie zabiorę, to ja wyląduje w wariatkowie a on zachoruje na chorobę sierocą i ani on ani dwójka moich dzieci nie będzie miała matki’’. Dlatego  wiedziałam, że muszę zrobić WSZYSTKO, muszę walczyć o mojego kochanego synka o naszą miłość . I wtedy cudem dowiedziałam się, że nie daleko jest wolne mieszkanie wiec się o nie postarałam i udało się. Jaka byłam wtedy szczęśliwa, że w końcu będziemy razem. otworzyć mu brzuszek i poukładać jelita i było by wszystko Ok. Tak się jednak nie stało.

W szpitalu nauczono mnie wiec procedur żywienia pozajelitowego, dbania nad cewnikiem centralnym typu  Broviac. Kiedy przyjechaliśmy do domu bardzo byłam szczęśliwa, długo czekałam na ten dzień, dziękowałam Bogu , że mnie wysłuchał. I choć codziennie napotykamy różne trudności związane z żywieniem w warunkach domowych, codzienne ryzyko zakażenia, uszkodzenia cewnika błędów przy podłączaniu odłączaniu, dlatego procedura ta wymaga całkowitej sterylności a mój błąd może kosztować go życie. Każda nieuzasadniona gorączka i infekcja to przebywanie na Oddziale Leczenia Żywieniowego w Krakowie.

Piotruś jednak ma dom i rodzinę, i choć nie dane było urodzić się zdrowym, to  ma przy sobie mamę i braci i teraz wiele kochających osób , ciocie wujków, osób , które zrozumiały swój błąd, i  gdy patrzą na niego jaki jest kochany, jak się dobrze rozwija mówi mi : „ Madzia zrobiłaś najlepszą rzecz w jaką mogłaś w życiu zrobić, że go zabrałaś do domu.”  I dziś Piotruś jest szczęśliwym dzieckiem, tak ja szczęśliwa jestem ja choć nie każdy podołał tej próbie, bo wychowuje się bez taty.

Dziś dziękuję Wszechmocnemu Bogu, który jest sprawcą wszelkiego działania, za Jego pomoc i siłę,  która mi dał, chwała Mu i cześć! dziękuję także wszystkim , którzy w jakikolwiek sposób nas wspierali i wspierają, rodzinie,  rodzicom z podobnymi problemami ,za dobre rady i Oddziałowi Leczenia Żywieniowego, oraz Stowarzyszeniu Apetyt na Życie.

Poniżej link do audycji TVP „Słowo na niedziele”, której główną bohaterką była Magdalena Krajewska z Synkami 🙂
http://vod.tvp.pl/audycje/religia/slowo-na-niedziele/wideo/02082014-1535/16022874

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
olay