Nasze historie

Róża Krupa

Róża Krupa

Żywienie pozajelitowe

Dzieci urodzone w 27 tygodniu ciąży – jak Róża – nazywa się skrajnymi wcześniakami. Skrajne jest wszystko – waga (950g), wzrost (33cm), skrajnie niskie szanse przeżycia i skrajnie niskie szanse bycia zdrowym. Róża dała radę, mimo problemów znacznie większych niż te, które dotykają większość dzieci urodzonych tak wcześnie, jak ona. Wrodzona niedrożność jelit spowodowała niestety, że koniecznych było kilka operacji i wyłonienie ileostomii. Lekarze zmuszeni byli usunąć część jelita cienkiego, przez co – żeby żyć – Róża potrzebuje żywienia pozajelitowego.
Od samego początku dążyliśmy do dwóch rzeczy – pozbycia się stomii i żywienia pozajelitowego. Z tym pierwszym daliśmy radę – teraz widzę, jak wielkie szczęście mieliśmy, że zespolenie jelit udało się niemal bez większych problemów (dla nas oczywiście, bo chirurdzy spędzili nad Róża niemal cały dzień). Okazało się też, że w codziennym życiu dużo większym utrudnieniem były dla nas worki stomijne – uwielbiały odklejać się w najmniej oczekiwanych momentach. Do tej pory wspominamy wyprawę na Jasną Górę, którą spędziliśmy przede wszystkim w różnych toaletach i pokojach na plebanii, zmieniając (kilkanaście razy) worki stomijne – dopóki się nam przygotowany na ten dzień zapas nie skończył.

Żywienie pozajelitowe – pomijając oczywiste ryzyko i możliwe powikłania – oczywiście jest dla nas dużym utrudnieniem w codziennym życiu. Każdy dzień zaczynamy od ubrania maseczek i odpięcia Róży od kroplówek, a kończymy podobnie – podpinając worek żywieniowy. Zaczynaliśmy od kilkunastu godzin „na pompie”. Było ciężko, kroplówka podpinana wieczorem kończyła się ok 13-14 następnego dnia. Często musieliśmy podawać Róży dodatkowe kroplówki, żeby się nie odwodniła – zdarzały się więc takie dni, że tylko przepinaliśmy ją z jednej kroplówki do drugiej… Teraz sytuacja się ustabilizowała.
A odkąd mamy pompę „turystyczną”, nasz luksus nie ma ograniczeń 🙂 W załączeniu dowód – Róża ze swoim plecakiem na kempingu 😉

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley