Nasze historie

Rysio Zymon

Rysio Zymon

Żywienie pozajelitowe

Rysio ur. się 22 marca 2015 roku w trzebnickim szpitalu. Ważył 3 680 i miał 56 cm długości i dostał 10 punktów. W drugiej dobie życia okazało się że Rysio nie chce jeść. Od początku był karmiony butelką ostatecznie co zjadł to wymiotował. Lekarze stwierdzili że jest jakaś niedrożność i wysłali nas karetką do Wrocławia na kliniki. Tam po 2-3 dniach okazało się że trzeba Rysia operować. Po długiej i skomplikowanej operacji okazało się że był niedokonany zwrot jelit z pasmami lada, uchyłek myckena i wyrostek robaczkowy nie po tej stronie co trzeba. I tak w rezultacie w pierwszym roku życia Rysio przeszedł 8 operacji gdzie po każdej traciliśmy co raz więcej cienkiego jelita aż wyszliśmy z zespołem krótkiego jelita a co za tym idzie z bardzo zaburzonym wchłanianiem substancji odżywczych. Postanowiono założyć broviaka i jesteśmy żywieni pozajelitowo i częściowo doustnie. Pozostało nam ok. 30 cm jelita cienkiego więc niewiele. W b.r. roku przeszliśmy jeszcze jedną 9 operację i zmodyfikowaliśmy żywienie pozajelitowe i póki co radzimy sobie dobrze i pozbyliśmy się kwasicy metabolicznej. Czas podaży mamy różny obecnie znowu dłuższy między 16-18 godzi a było już i 10. Doustnie jemy 8 posiłków w czasie doby i to też taką metodą prób i błędów. Na pewno nie możemy jeść produktów mlecznych bo mamy silną alergię i ograniczony też jest mocno gluten. Do tego pijemy ok. 400 ml elektrolitów – gastrolit/orsalit. Obecnie kroplówek nie ma i jeszcze włączona jest soda doustnie.  Przez naszą bogatą historię choroby i liczne operacje jesteśmy opóźnieni w rozwoju ruchowym ale powoli nadrabiamy i idziemy bardzo do przodu.

Przez żywienie pozajelitowe nasze życie bardzo się zmieniło choć staramy się żyć normalnie. U nas to babcia zajmuje się z Rysiem i jest z nim większą ilość czasu jak również obsługuje linie żywieniową bo my rodzice pracujemy i często też mamy wyjazdy służbowe. W weekendy staramy się żyć normalnie chodzimy do znajomych na spacery jeździmy na rowerze. Póki co jeszcze nie pływaliśmy ale w niedalekiej przyszłości chcemy spróbować. Mamy od Stowarzyszenia Apetyt na życie mobilną pombę Ambix więc staramy się dzięki niej żyć aktywnie. Gdyby nie to że przez ostanie pół roku szkodziła nam kwasica metaboliczna to byśmy pewnie więcej wyjeżdżali poza szpitalami. Rysio na żywieniu był już nad polskim morzem, w górach a teraz na Roztoczu spędził dwa tygodnie. Problem z podróżowaniem nie polega przez samo podłączanie i odłączanie hiperalimentacji ale ze względu na dostawę worków. Póki co jeszcze podlegamy pod Kraków który daje gotowe worki tylko na 7 dni i jak się chce np. pojechać na dłużej albo zagranicę to musisz kombinować jak odebrać worki. Bo oni tylko dostarczają do domu albo trzeba do niech bezpośrednio jechać.

Znajomi i rodzina postrzegają nas bardzo dobrze. Rysio się bawi z dziećmi i ma dobry kontakt z rówieśnikami i starszymi dziećmi od siebie. Czasem kabelek przy dobrej zabawie przeszkadza ale cóż trzeba nauczyć się z tym żyć. W końcu na żywieniu jesteśmy od początku naszego istnienia.

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley