Nasze historie

Wojciech Kurpiewski

Wojciech Kurpiewski

Żywienie pozajelitowe

Byłem aktywnym nastolatkiem, grywałem w piłkę z kolegami i jeździliśmy na zawody rozgrywane na różnym szczeblu z mniejszymi lub większymi sukcesami jak na ekipę z małej miejscowości przystało. Uczestniczyłem w zawodach i treningach biegów długodystansowych i przełajowych, grywałem w ping ponga oraz aktywnie udzielałem się w przedstawieniach szkolnych oraz konkursach matematyczno-przyrodniczych. Nie byłem orłem ale dawałem sobie radę w szkole bez problemów.

Wszystko zaczęło się od drugiego semestru w 1 klasie liceum, był marzec i piękny ciepły weekend się zapowiadał. Zadowolony wziąłem piłkę i wyszedłem pobiegać nim dopadną mnie obowiązki domowe. Trwało to krótko, kilkanaście minut jak zacząłem kopać piłkę i biegać, zacząłem się czuć źle, zaczął dokuczać mi brzuch, sądziłem, że to kolka czy jakiś skurcz brzucha ale stawał się silniejszy i silniejszy. Wróciłem do domu i się położyłem a on wciąż narastał. Siostry naciskały na mnie bym zajął się sprawami, które przypadały mi do wykonania w weekend; trzepanie dywanów, prace przy drzewie, noszenie opału, itp. dość ciężkie fizycznie zajęcia z którymi nie miałem problemu w moim wieku i przy moich warunkach fizycznych, gdzie przy wzroście 176cm i 75kg masy ciała spokojnie radziłem sobie z ciężarami 80-90kg, a nawet 125kg podnieść i przenieść na odległość do 30m było dla mnie realnym wyzwaniem któremu mogłem sprostać.

Ból nie ustawał, wiłem się i bolało coraz bardziej, wziąłem tabletki przeciwbólowe, które nieco stłumiły ból. Przyszedł czas na obiad, niechętnie wziąłem talerz i zacząłem jeść, to nie był dobry pomysł pomyślałem kiedy zaczął szybko narastać okropny ból i pieczenie. Trwało to kilka godzin, w międzyczasie podała mi mama jakieś krople, tabletki i wszystko na nic. Pojechałem na pogotowie gdzie po badaniach nic nie stwierdzono, zastrzyk…to było remedium na wszystko jak później się okazało w tej kwestii.

Wróciłem do domu ale ból już mi towarzyszył każdego dnia i stawał się coraz bardziej uciążliwy. Z dnia na dzień stawałem się coraz słabszy, tłumaczenie iż mnie wciąż boli nie docierało do rodziców ani nikogo innego, sądzono iż migam się od uczęszczania do szkoły. A waga mi uciekać zaczęła i było to coraz bardziej widoczne. W końcu zacząłem trafiać do przeróżnych lekarzy i robiono mi dziesiątki prześwietleń i usg a z nich nikt nie potrafił nic wywnioskować „wszystko jest na swoim miejscu” słyszałem.

W przeciągu 3 miesięcy straciłem ponad 35 kg, w krytycznym momencie ważyłem zaledwie 37 kg. Częste pobyty w szpitalu to była norma, odwodnienie i wyczerpanie organizmu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy, zaczęli doszukiwać się problemów psychicznych w tym wszystkim i pod tym kontem przeszedłem konsultacje i niestety to również nie była trafna hipoteza. Dopiero kiedy to po wielu staraniach udało mi się dostać do szpitala w Warszawie, z wyników i zdjęć które dostarczyłem tamtejszym lekarzom otrzymałem szybką odpowiedź. Doktor przyszedł do mnie popołudniu i pokazał mi zdjęcie, które wykonano i wskazał miejsce niedrożności jelita cienkiego oraz poprosił o zgodę na jak najszybszy zabieg operacyjny na który musiała zgodzić się moja mama gdyż nie byłem jeszcze wtedy pełnoletni. Dwa dni później przeszedłem trudną operację podczas której straciłem część jelita, uchyłek Meckela, wyrostek i sam nie wiem co jeszcze. Ciężka była rekonwalescencja przy takim wyniszczonym organizmie ale się udało. Po histopatologii wycinków otrzymałem wyrok…Leśniowski-Crohn. Pierwszy rok był bardzo trudny, wciąż miałem bóle i nie mogłem przybrać na wadze. We wrześniu rok po zabiegu wystąpiła kolejna niedrożność i musiałem szybko przejść operację, za którą odpowiedzialność wziął jeden z chirurgów gdyż mama nie chciała się zgodzić na zabieg. Operacja się udała gdyż wciąż tu jestem i piszę. Dalej już było lepiej, tym razem byłem silniejszy i szybciej dochodziłem do siebie. Wizyty w szpitalach towarzyszyły mi wciąż jak i kuracja lekami na Crohna aż po dwóch latach nastał czas bardzo spokojny, tzw. remisji.

Zacząłem żyć, poszedłem do pracy i na studia. Różne rzeczy się działy i wiele stresu miałem więc zmieniałem prace i szukałem sobie miejsca. Pracowałem jako informatyk, rok budowałem wiadukty i drogi w stolicy a później spędziłem kilka lat w Holandii. W 2014 roku wróciłem z Holandii do Polski, odpocząłem fizycznie i psychicznie przez kilkanaście tygodni. Chętny do pracy i poznawania nowych miejsc wysłałem CV do pracy w Niemczech i UK, szybko otrzymałem odpowiedź. Nie mogłem się zdecydować aż wkońcu padło na Niemcy. Nim wyjechałem, w czasie odpoczynku zajmowałem się swoimi sprawami, w tym moim zdrowiem, zrobiłem badania i przeszedłem konsultację lekarską z moją dr prowadzącą. Wszystko było w porządku więc dlatego chciałem poznać bliżej realia pracy i język niemiecki. Wyjechałem więc do pracy za zachodnią granicę. Zajęcie nie było wymagające, praca magazyniera w wielkiej korporacji zajmującej się handlem internetowym, zbieranie zamówień na odzież i sprzęt (głównie sportowy) na wózeczek i dostarczanie go do sortowni. Cała trudność polegała na poznaniu kilku obcych słów, odpowiednia orientacja na halach magazynowych i dłuuugich spacerach.

Z czasem jednak zacząłem odczuwać zmęczenie, złe samopoczucie i znużenie. Wróciłem na święta Bożego Narodzenia do domu i wtedy złapał mnie ból, okropny i nieustający, nie miałem sił a o piciu i jedzeniu nawet nie myślałem. Pojechałem na badania, dostałem leki przeciwbólowe i kroplówkę w standardzie, po badaniach i konsultacjach nic nie wynikło, Crohn nie był wciąż aktywny więc wróciłem do domu. Urlop się skończył a ja ponownie ruszyłem do pracy. Jednak po kilku dniach ponownie czułem się bardzo źle, poszedłem do lekarza już za granicą, dostałem leki, nie pamiętam dokładnie co to było jednak nie pomagały. Skontaktowałem się z polskim profesorem będącym szefem szpitala w Niemczech i pojechałem tam na badania, po badaniach profesor również nie doszukał się żadnych poważnych zmian. Zmienił mi leki, budenofalk i inne takie dostałem na recepcie. Więc zacząłem kurację która na nic się zdała, kolejne wizyty u lekarza i zwolnienie chorobowe. Nie zdążyłem wyjechać do domu, zacząłem się w ekstremalnie szybkim czasie czuć bardzo źle. Trafiłem do pobliskiego szpitala gdzie spędziłem 3 tygodnie a mój stan tylko się pogorszył, nic nie potrafili zrobić a może nie chcieli? Nie wiem, ale poprosiłem o wypis i rodzinę by mnie stamtąd zabrali. Tego samego dnia kiedy otrzymałem wypis, nie miałem nawet sił by utrzymać się na własnych nogach (dziwny szpital który wypuszcza pacjenta w takim stanie) więc odprowadził mnie mąż siostry do samochodu, pokierowałem go do mojej dr gdyż potrzebowałem czegoś na ból, silnego, bardzo silnego gdyż w szpitalu nie chciano mi podać niczego na uśmierzenie cierpień. Po krótkiej rozmowie i obejrzeniu mnie dr stwierdziła że nie mogę jechać w takim stanie gdziekolwiek, nie dam rady jednak po moim naleganiu wydała mi receptę na krople przeciwbólowe. Tak więc tak szybko jak to możliwe z pomocą najbliższych udało się dokończyć moje sprawy i zakupić leki które niezwłocznie przyjąłem w dawce wielokrotnie przekraczającej dopuszczalną aż w końcu zasnąłem a może straciłem przytomność i obudziłem się kilkaset kilometrów od Warszawy już w Polsce. Zawiozła mnie siostra z Jej mężem do najbliższego i najlepszego szpitala jaki udało im się znaleźć. Tam na wózku dowieźli mnie na SOR i szybko dostałem się pod oko lekarzy a stamtąd wprost na oddział wewnętrzny. Mój stan chwilowo się poprawił po kilku dniach jednak nie było innego wyjścia po zrobieniu badań jak zabieg operacyjny. Przeszedłem pierwszy zabieg który jakimś cudem przeżyłem, tuż po nim był kolejny również bardzo trudny. nie wiem co się w tych tygodniach ze mną działo, w pamięci mam obrazy, głosy ale gdzie między fikcją a rzeczywistością granica to nie mam pojęcia. To jednak nie był koniec, gdyż były powikłania i niezbędna była 3 operacja a po tygodniu 4. Wykończony tymi zabiegami ale wciąż żywy, choć personel nie dawał szans na przeżycie acz nie przerwał walki o moją osobę, zacząłem powoli wracać do rzeczywistości. Po miesiącach spędzonych w szpitalu przeniesiony zostałem do Kliniki Żywienia szpitala Orłowskiego w Warszawie. Tutaj to został wszczepiony mi cewnik broviac dzięki któremu mogę żyć i przebywać w domu.

Gdyby nie starania i poświęcenie tak wielu osób, których w dużej mierze nawet nie poznałem, nie mógłbym cieszyć się widokiem rodziny i przyjaciół. Żywienie choć na pewno jest wielkim ciężarem daje możliwości…możliwość dalszego poznawania i cieszenia się życiem. Dzięki żywieniu jestem w domu, śpię we własnym łóżku i towarzyszy mi rodzina czego nie doznałbym będąc pod opieką medyczną w placówce szpitalnej. Za oknami przedwiośnie i jest to wspaniały czas, jak tylko jest stosunkowo ciepło i pogodnie tuż po odłączeniu się od worka żywieniowego wychodzę do ogrodu i zajmuję się tym co mi sprawia dużą przyjemność, przygotowuję i zaczynam wysiewać warzywa. Daje to niezwykle wielką satysfakcje kiedy po kilkunastu dniach czy kilku tygodniach widzimy wschodzące rośliny czy też niedawno posadzone krzewy zaczynają rozkładać zielone listki. w domu wieczorem uczę się prowadzić rozsadę warzyw, chciałbym przygotować ekologiczne warzywna i owoce dla moich bliskich którzy mi bardzo pomagają w wielu aspektach życia.

Choć worek żywieniowy wiąże mnie na kilkanaście godzin w domu to od czasu do czasu, dzięki Markowi Lichocie i zaangażowaniu moich bliskich, korzystam z pompy infuzyjnej która toczy żywienie mi bardzo dyskretnie z plecaka do żył dzięki czemu wieczorna wizyta w kinie czy u znajomych nie jest już abstrakcją.

Trudne są początki, trudno zaakceptować to co się wydarzyło i dręczą niejednokrotnie myśli człowieka co by było gdybym podjął inną decyzję, odwiedził innego lekarza, bardziej naciskał na lekarzy którzy mnie badali kiedy jeszcze nie było za późno na ocalenie jelit. Te pytania gdzieś zostają i wracają w gorszych chwilach. Jednak jestem i żyję, walczę ze swoimi słabościami z większymi lub mniejszymi sukcesami a czasem upadam na dno acz to nie zmienia faktu iż życie jest piękne i trzeba o nie walczyć. Wiele problemów stwarzało mi przygotowywanie żywienia, tzn. trwało to stosunkowo długo ale z czasem doszedłem do wprawy a przygotowanie worka zajmuje mi kilkanaście minut bez zbędnego pośpiechu, który nie jest w tym przypadku wskazany☺.

Dzień zwykle zaczynam dość późno gdyż rannym ptaszkiem nie jestem, godzina 10 to optymalny czas na pobudkę dla mnie. Jak już się otrząsnę ze snu wykonuję rytualny worek i odłączam się od pustego już zazwyczaj worka, zmieniam opatrunki i czego nie znoszę…zastrzyk z clexane( takie maleństwo a tak nieprzyjemne). Kiedy już jestem w pełni wolny i jest odpowiednia aura za oknem to wychodzę i jak już wspomniałem zajmuję się robótkami w ogrodzie które dobrze na mnie oddziaływają. Robię sobię kilka przerw by się nie przemęczyć, wciąż daleki jestem od odpowiedniej formy na maratony☺, popołudnia spędzam już w domu kiedy to wraca siostra z dziećmi. Czasem przygotowuję im posiłki, grywamy w monopol, uczymy się grać z siostrzeńcem w szachy, jak dotąd wygrywam ( z jedną porażką na końcie) ale obawiam się że już wkrótce drugoklasista zacznie mnie ogrywać gdyż postępy robi duże i niejednokrotnie miałem duży problem by nie zaznać porażki:P Pogoda jeszcze nie jest tak przyjemna wieczorami więc nie często wychodzę z pompą żywieniową (lubię ciepło po prostu) ale jest to świetna sprawa gdyż daje wielkie możliwości. Wcześniej sądziłem że już seans w kinie czy odwiedziny u znajomych wieczorem nie będą możliwe, dzięki możliwości wykorzystania pompy żywieniowej bez kłopotu chowam worek do plecaka, zakładam kurtkę a pod nią przewód i jak gdyby nigdy nic spaceruję sobie zadowolony czy po galerii handlowej, sklepie czy innym miejscu jak turysta z plecakiem nie przykuwając wzroku i nie dając poznać po sobie że jestem w takiej a nie innej sytuacji☺

Przez ten kolejny rok miałem wzloty i upadki, przebywałem kilkakrotnie w szpitalu ale dzięki wspaniałemu zespołowi specjalistów udało się wyeliminować dręczącą mnie bakterię, która przysparzała mi wielu problemów. Wciąż jestem na kabelku przez ¾ doby co siłą rzeczy sprawia nieco problemów jednak daje siłę i energię do życia. Niezastąpiona jest tu pompa żywieniowa, dzięki której możliwość mam opuszczenia domu i funkcjonowania poza nim. To dzięki niej mogę pójść do kina z rodziną, spotkać się z przyjaciółmi, czy uczestniczyć w zabawie weselnej u przyjaciela, na czym mi bardzo zależało i co udało mi się uczynić. Może dla niektórych to błaha sprawa jednak dla mnie było to bardzo ważne by uczestniczyć w tak podniosłym wydarzeniu w życiu bliskiej osoby, która pamięta o Tobie zawsze, czy jest dobrze czy też nie. Poznałem wtedy kilka bardzo sympatycznych osób a także spotkałem osoby, których wiele lat nie widziałem, co również było bardzo przyjemne. Z workiem w plecaku na plecach, wyglądałem dość niecodziennie, jednak nie przeszkadzało mi to na tyle bym nie mógł się dobrze bawić.

Teraz, kiedy nabieram sił i czuję się lepiej a pogoda dopisuje trudno się czymś nie zajmować. Jednym z moich ulubionych zajęć jest przebywanie poza domem w moim małym ogródeczku, w którym zajmuję się warzywami. W tym sezonie jeszcze niewiele rośliny nabrały masy, a niestety mrówki, mszyce i od kilku dni krecik, nie poprawiają sytuacji, jednak próbuję jak mogę bez chemii, hodować warzywa i owoce. Świetne i przyjemne zajęcie, dające wiele satysfakcji z widocznych postępów i w okresie zbiorów, kiedy to możemy zaserwować coś swoim bliskim. Ponadto, jak już wspomniałem iż lepiej się czuję, postaram się o powrót do aktywności zawodowej choć to wzbudza we mnie wiele obaw, przede wszystkim „czy dam sobie radę? czy znajdę pracę i gdzie?”. Tak czy owak trzeba spróbować by żyć, cieszyć się życiem i mieć na nie apetyt, który rośnie w miarę jedzenia 🙂

 

 

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley