Subkonta

Każdy z członków Stowarzyszenia ma możliwość utworzenia subkonta. Służy ono do gromadzenia środków na pokrycie kosztów leczenia, czy na zakup pompy i linii do kroplówek dla określonej osoby. Obecnie Stowarzyszenie “Apetyt na Życie” prowadzi 22 subkonta, a ich liczba systematycznie rośnie. Dziękujemy wszystkim firmom i osobom prywatnym za dotychczasowe wsparcie w tym zakresie i oczywiście wciąż apelujemy i prosimy o pomoc kolejnym pacjentom.
Nasze subkonta
Otwórz subkonto
Numer konta bankowego dla wpłat na subkonta w mBank S.A.:
87 1140 2004 0000 3402 7576 6400
W tytule przelewu proszę wpisać hasło Subkontowicza.

Przekaż swój 1% podatku:
KRS: 0000409039
Jako cel szczegółowy wpisz hasło Subkontowicza.
Barbara Modrzejewska
Hasło: 028 Barbara Modrzejewska
Urodziłam się z długo-odcinkową atrezją przełyku, który w 3. roku życia wytworzono mi z żołądka. W wieku 14 lat przełyk całkiem mi się zwęził i przez kolejny rok miałam niemal co tydzień poszerzany przełyk. Później okres pomiędzy kolejnymi poszerzeniami się wydłużał. Ostatnie poszerzanie miałam tuż przed 18-tymi urodzinami. 2,5 roku później przełyk ponownie krytycznie się zwęził. Po dwóch nieudanych poszerzaniach podjęto decyzję o założeniu protezy. Następne trzy lata były naznaczone ciągłym poszerzaniem i protezowaniem. Niestety nie przynoszącym rezultatów. W listopadzie 2017 r. założono mi gastrostomię. Obecnie jestem żywiona dojelitowo przez gastrostomię do żołądka. Poza tym mam skoliozę piersiowo-lędźwiową, skrócenie lewej kończyny dolnej, wadę słuchu i wadę wzroku.
DARIA BUCKA
Hasło: 027 Daria Bucka
Daria urodziła się 30.07.2014r. jako wcześniak przez cesarskie cięcie. Wskazaniem do takiego porodu była duża torbiel jajniku. Początkowo wydawało się, że wszystko szło w dobrym kierunku. Malutka oddychała samodzielnie, zaczęła jeść. Jednak po kilku dniach w kupce zaczęła pojawiać się krew. Darie przewieziono do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, gdzie musiała być operowana. Okazało się, że miała martwiczy skręt jajnika oraz zapalenie otrzewnej. Mimo operacji stan się nie poprawiał. Naszą córeczkę znów operowano. Zapalenie otrzewnej spowodowało pojawienie się ropieni na jelitach. Kilka dni było dobrze i kiedy Daria miała zostać wypisana na Oddział Chirurgii Dziecięcej w drenie pojawiła się treść jelitowa. Kolejna doba i kolejna operacja. Jelita pękły w kilku miejscach, przeprowadzono 3 operacje w wyniku, których ostatecznie usunięto jajnik i wyłoniono stomię. Z powodu dużej resekcji jelita konieczne było wprowadzenie żywienia pozajelitowego. I tak trafiliśmy na Oddział Leczenia Żywieniowego. Spędziliśmy tam półtora miesiąca, ucząc się podłączać żywienie, obsługi pompy żywieniowej i pielęgnacji  wejścia centralnego i stomii. Po niespełna roku podjęto próbę odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego. Próba się nie udała. Ponownie wyłoniono stomię. Liczne zabiegi, operacje oraz żywienie pozajelitowe doprowadziły do wzrastającej cholestazy. Podjęto kolejną próbę zamknięcia stomii. Tym razem operacja się powiodła. Po kilku miesiącach obniżono żywienie pozajelitowe na rzecz jedzenia doustnego. Cholestaza powoli ustępowała. Mimo to rosnąca śledziona uciskała na nerkę przez co w moczu było dużo krwi. Darię zakwalifikowano do splenektomii. Do operacji nie doszło jednak ponieważ śledziona z niewiadomych przyczyn nieco zmalała. Natomiast uszkodzenie nerki powoduje pojawienie się krwi i białka w moczu podczas każdej infekcji. Śledziona i wątroba są nadal pozostają powiększone. Obecnie Daria jest podpinana codziennie do worka żywieniowego, przyjmuje liczne leki doustne. Staramy się wykorzystać nasz wspólny czas jak najlepiej.  Planujemy każdy dzień tak, żeby mogła czerpać z niego jak najwięcej. Po zamknięciu stomii zdecydowaliśmy się przystąpić do Stowarzyszenia „APETYT NA ŻYCIE”, które wypożyczyło nam przenośną pompę żywieniową. Życie z przenośnym plecakiem stało się o wiele łatwiejsze. Od tamtej pory nie wyliczamy godzin „odpięcia”, możemy wychodzić codziennie zarówno rano jak i popołudniu. Daria częściej spotyka się z rówieśnikami. Staliśmy się niezależni. Żaden wyjazd nie jest przeszkodą.  
Laura Wyderka
Hasło: 016 Laura Wyderka
Laura, dziś wesoła, pełna energii, radości i chęci do życia dziewczynka - swoją przygodę z żywieniem dojelitowym rozpoczęła w dniu urodzin. Artrezja przełyku - taka diagnoza została postawiona w ostatnich tygodniach ciąży. Swoje pierwsze 6 miesięcy Laura przespała w narkozie przechodząc liczne mniej i bardziej skomplikowane operacje i zabiegi chirurgiczne, których celem było zespolenie przełyku i zapewnienie drożności układu pokarmowego - w szczególności dwunastnicy. Jako stały gość oddziału intensywnej terapii, swoim uporem, siłą i wolą walki o przeżycie zaskarbiła sobie serca personelu medycznego. Niestety, podejmowane starania nie dawały zadowalających efektów ani szansy na choćby chwilowe opuszczenie murów szpitala. Pierwsze urodziny Laura spędziła już w nowej placówce gdzie po kilku miesiącach bezskutecznej walki ze zwężającym się światłem przełyku, z okazji zbliżających się świąt zaproponowano dwutygodniową przepustkę do domu. Niedrożność przełyku towarzyszyła nam przez pierwsze 1,5 roku, jednak w końcu w ramach kilkunastogodzinnej operacji dokonano rekonstrukcji przełyku i ponownego zespolenia. Mimo, że dziś przełyk jest drożny nadal istnieje podejrzenie przetoki do płuc, a to uniemożliwia podjęcie prób karmienia do ustnego. Specjalna dieta do jelitowa, którą Laura przyjmuje przez 18 godzin w ciągłym wlewie pozwala jej żyć, bawić się i rozwijać. Mimo wszystko to jednak, to pozostałe 6 godzin bez stojaka daje ten najprzyjemniejszy czas, w którym doceniamy każdą chwilę.
Krystyna Obwiosło
Hasło: 020 Krystyna Obwiosło
Mam 60 lat z czego połowa mojego życia to zmaganie się z chorobami i bólem. Przepracowałam 28 lat a w międzyczasie przeszłam 15 operacji, podczas których skracano mi po kawałku jelit. . Miałam dwukrotnie wyłanianą stomię na jelicie cienkim i grubym. Po kolejnej niedrożności z diagnozą" zespół krótkiego jelita ", wdrożono mi żywienie pozajelitowe. To mnie załamało,z osoby aktywnej stałam się "kanapowcem" z przymusu. Nie potrafię "pokochać" mojego "przyjaciela" na kółkach przywiązanego do mnie przez 16h na dobę. Ale też wiem,że dzięki niemu żyję. Moim marzeniem jest pompa mobilna z plecakiem, która pozwoli wyjść mi z domu i cieszyć się spacerem wieczorami. Wszystkie wyjazdy, wyprawy i wycieczki przekładałam na emeryturę, bo będę miała czas. Życie "napisało" inny scenariusz. Mam nadzieje że z mobilną pompą będę mogła zrealizować chociaż część moich planów.
Krzysztof Jewiarz
Hasło: 011 Krzysztof Jewiarz
Krzyś jest żywiony pozajelitowo od urodzenia (19 września 2017r.). Pierwsze dwa i pół miesiąca spędził na Oddziale Intensywnej Terapii, kolejne półtora na Oddziale Leczenia Żywieniowego w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Gdy skończył 4 miesiące mogliśmy w końcu zabrać go do domu.  Cierpi na bardzo rzadką chorobę układu pokarmowego – przewlekłą rzekomą niedrożność jelit (CIPO). Mięśniówka jelita jest źle zbudowana, perystaltyka jest niewydolna. Krzyś ma wyłonioną ileostomię. Doustnie zjada bardzo mało, mimo to ma ciągle rozdęty brzuszek. Dodatkowo ma poważne wady w obrębie układu moczowego. Między innymi ma pojedynczą nerkę z wodonerczem. Krzyś przeszedł kilka operacji. Rozwija się dużo wolniej niż jego rówieśnicy. Jednak dzięki ciągłej rehabilitacji robi postępy. Jest bardzo radosnym, uśmiechniętym dzieckiem. Lubi towarzystwo i zabawę. Pieniądze zgromadzone na subkoncie przeznaczymy na rehabilitację, leki i dreny do pompy mobilnej. Dzięki tej pompie możemy prawie wszystko.
Oliwia Słowińska
Hasło: 004 Oliwia Słowińska
Oliwia przyszła na świat w sierpniu 2017 roku. Już w czasie ciąży, lekarze podejrzewali u Oliwki, niedrożność jelit. Ten czarny scenariusz po porodzie, niestety się potwierdził i córka przeszła wielokrotną resekcję jelita cienkiego. Ma już za sobą 6 operacji. Ze względu na to, że resekowany odcinek jelita jest niewystarczający, by organizm mógł absorbować wszystkie wartości odżywcze, Oliwka odżywiana jest doustnie i pozajelitowo, za pomocą pompy infuzyjnej, przez cewnik centralny typu Broviac, wprowadzony do żyły głównej blisko serca. Podaż takiej hiperalimentacji jest niezbędna, by Oliwka mogła żyć i trwa obecnie 18 godzin na dobę. Córka cierpi na Zespół Jelita Krótkiego, gdyż pozostawiony odcinek jelita jest niewielki. Jelito grube Oliwki nie wykształciło się należycie w czasie prenatalnym dlatego córka ma dodatkowo założoną gastrostomię, która pełni funkcję odbarczania. Każdego dnia walczymy, by nastąpiła adaptacja jelit do nowych funkcji, co jest możliwe i w co głęboko wierzymy. Udało nam się zakupić przenośną pompę infuzyjną, dzięki której Oliwka może więcej czasu spędzać poza domem, jednak linie podażowe do pompy mobilnej to spory wydatek w skali miesiąca  do którego dochodzą koszty intensywnej rehabilitacji i konsultacji medycznych. Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą o pomoc. Za każde wsparcie będziemy głęboko wdzięczni. Dziękujemy. Rodzice.
Jolanta Drzewiecka
Hasło: 006 Jolanta Drzewiecka
Mama zachorowała na nowotwór złośliwy jajnika ponad 6 lat temu. Przeszła już kilka operacji oraz kilka serii chemioterapii. Zawsze pełna życia i energii dzielnie walczyła z przeciwnościami losu i nigdy się nie poddawała. W lipcu 2017 roku przeszła kolejną operację, w wyniku której wyłoniono jej ileostomię. Rak uszkodził jelita. Jakby tego było mało, kilka tygodni później przeszła kolejny zabieg ratujący życie i podłączono jej żywienie pozajelitowe. Jej jelita nie są w stanie wchłaniać składników pokarmowych ani płynów. Przygotowanie żywienia może być uciążliwe, tym bardziej, że mama musi przygotowywać mieszanki sama, w super sterylnych warunkach. Tata był bardzo dzielny i stanął na wysokości zadania w pierwszych tygodniach po wypisie ze szpitala i pomimo przerażenia, lęku i strachu przed nieznanym nauczył się mieszać, podłączać i obsługiwać całą aparaturę niezbędną do podawania żywienia. Mama musi być podłączona do stojaka z kroplówką około 16 godzin dziennie co spowodowało, że stała się więźniem we własnym domu. Na szczęście udało nam się wypożyczyć mobilną pompę z plecakiem, która umożliwia jej wyjście z domu, a nawet kilkudniowy wyjazd, a także równomierne przetaczanie płynów do serca. Dzięki pompie polepszyło się samopoczucie mamy i już nie budzi się opuchnięta i z bólem głowy. W maju planuje krótki wyjazd nad morze, pierwszy wyjazd od czasu operacji. Pogodzić się z chorobą jest ciężko ale można nauczyć się z nią żyć. Mama jest moim NAJWIĘKSZYM BOHATEREM i ma ogromny APETYT NA ŻYCIE!!!
Hanna Matys
Hasło: 010 Hanna Matys
Hania urodziła się 30.07.2017 z wrodzonym wytrzewieniem jelit. W wyniku powikłania dziewczynce usunięto większą część jelita cienkiego i grubego. W 2. tygodniu życia została poddana operacji przedłużenia jelita metodą STEP. Dzięki temu zabiegowi Hania ma ok. 43 cm jelita cienkiego, niestety poprzez nacięcia powstały przewężenia na organie, które uniemożliwiają jego prawidłową pracę. Hania jest żywiona pozajelitowo od urodzenia. Jej szanse na zejście z hiperalimentacji są nikłe. Aktualna podaż mieszaniny żywieniowej to minimum 16 godzin każdego dnia.
Jan Kulas
Hasło: 015 Jan Kulas
28 Stycznia Jaś skończy trzy latka z czego prawie dwa lata przebywał w szpitalu w Krakowie - Prokocimiu. Urodził się w 26 tyg ciąży z wagą urodzeniową 660 gram, z Zespołem Williamsa, dysplazją oskrzelową płucną, Zespołem Krótkiego Jelita, retinopatią wcześniaczą, leukomolacją okołokomorową, zwężeniem przełyku oraz padaczką.
Od urodzenia karmiony jest pozajelitowo (dożylnie) za pomocą pompy żywieniowej przez 20 godziny na dobę. Ze względu na problemy jelitowe oraz zwężenie przełyku nie może przyjmować pokarmów doustnie.
Jaś przeszedł kilka skomplikowanych operacji, w tym trzykrotnie próby zespolenia jelit, które każdorazowo się nie powiodły i nadal ma wyłonioną kolostomię. Operacja na retinopatię wcześniaczą również nie dała efektów, gdyż Jaś nie widzi na dwa oczka. Jaś jest dzieckiem znacznie opóźnionym w rozwoju. Ze względu na jego skrajne wcześniactwo nie mówi, nie siedzi, nie widzi. Mimo tak skomplikowanego leczenia i wielu operacji, w przyszłości czekają go kolejne zabiegi oraz intensywna i kosztowna rehabilitacja.
Bardzo proszę życzliwych ludzi o wsparcie dla mojego synka.
Ania, mama Jasia
 
Jan Madej
Hasło: 002 Jan Madej
Jaś urodził się 28.09.2016r., w 29 tygodniu ciąży z wadą wrodzoną, jaką jest wytrzewienie jelit. Wada ta polega na tym , że pętle jelitowe nie zostają "wchłonięte" podczas zarastania powłok brzusznych u płodu. Jaś urodził się z wagą 1100g i mierzył 27cm . W drugiej godzinie życia, w stanie ciężkim, trafił na blok operacyjny po raz pierwszy. Jego jelita były silnie niedokrwione, miejscami martwicze, z dwoma perforacjami . Jelita odprowadzono do jamy brzusznej . Po zakonczonej operacji Jaś trafił na intensywną terapię. Długo był niewydolny oddechowo . Poprzez utrzymujące się objawy niedrożności przewodu pokarmowego, po 3 tygodniach życia, Jaś po raz drugi musiał być operowany. Podczas operacji stwierdzono martwicę subtotalną jelita cienkiego - jako powikłanie płodowego niedokrwienia. Zmieniony odcinek jelita usunięto, pozostało ok 15cm jelita cienkiego i prawie całe jelito grube - bez kątnicy. Od tej pory stan Jasia należy traktować, jako zespół jelita krótkiego. Niestety przez nawracającą niedrożność jelit , Jaś we wrześniu 2017r. po raz trzeci musiał być operowany. Zwężone miejsca usunięto. Jednak od stycznia 2018 znów nastąpiło pogorszenie. Obecnie Jaś cały czas jest w szpitalu , a lekarze ze wspaniałego Oddziału Leczenia Żywieniowego w Krakowie starają się rozszerzyć zwężenia na jelitach , poprzez "balonikowanie", by uniknąć operacji . Na tę chwilę Jaś na żywieniu pozajelitowym musi być 16 godzin na dobę, ale dzięki hojności anonimowego darczyńcy, który w ubiegłym roku podarował nam przenośną pompę, nie jest to dla nas problemem, bo możemy cały czas być "w drodze" dokąd tylko chcemy , nawet w czasie gdy Jaś jest na "kabelku".
Paweł Łobos
Hasło: 008 Paweł Łobos
Witam! Jestem Paweł i jak większość dzieci w moim wieku, jestem małym rozbójnikiem. Uwielbiam biegać, skakać, bawić się z rówieśnikami i jeździć z rodzicami na wycieczki (zwłaszcza te górskie ☺ ). Tak naprawdę od innych dzieci różnię się tylko tym, że w wyniku skrętu jelita cienkiego pozostało mi go jedynie 8 cm. Dlatego jedzenie doustne nie zaspokaja moich potrzeb na jedzenie i piecie. Niby niewiele, ale jednak bardzo dużo, ponieważ skrajnie krótkie jelito i żywienie pozajelitowe są wymagającymi towarzyszami życia. Worki żywieniowe, kroplówki, jałowe podłączanie i odłączanie, zmiany opatrunków, ryzyko sepsy, ciągłe przyklejanie i odklejanie plastrów zabezpieczających i wiele innych „drobiazgów” są moją codziennością. Ale jednocześnie to dzięki żywieniu pozajelitowemu ŻYJĘ, mam siłę żeby się śmiać i codziennie poznawać świat.
Mateusz Żymańczyk
Hasło: 017 Mateusz Żymańczyk
Nazywam się Mateusz Żymańczyk, mam 25 lat mieszkam w Tarnowcu pow. Brzeski. Moje życie w pewnej chwili zmieniło się w koszmar. A oto moja historia choroby; w dniu 18.08.2017r o godz. 4:27 trafiłem na oddział ratunkowy SOR w Koszalinie z powodu silnego bólu brzucha. Po spędzeniu około 15 godzin na izbie przyjęć i przejściu badań USG, RTG, oraz TK o godz. 19:15 przekazano mnie na blok operacyjny w trybie pilnym(zagrożenie życia). Po operacji zostałem przewieziony na oddział intensywnej terapii w bardzo ciężkim stanie, stwierdzono skręt krezki jelita cienkiego i martwicę, wstrząs septyczny, ostra niewydolność nerek, zamknięcie XII-tnicy oraz poprzecznicy w połowie jej długości. Operowany byłem czterokrotnie i wycinano jelita kawałek po kawałku aż do całkowitego braku jelita cienkiego i połowy jelita grubego. Pobyt na tym oddziale do 6.09.2017r. W dniu 6.09.2017r przekazano mnie na oddział chirurgii ogólnej, gdzie założono mi gastrostomię PEG-a w celu odbarczania treści żołądkowych. Zastosowano pełne żywienie pozajelitowe. W przebiegu pooperacyjnym stwierdzono zapalenie płuc oraz zapalenie cewki moczowej. Pobyt na tym oddziale chirurgii do 26.09.2017r. Dnia 27.09.2017r zostałem przetransportowany karetką do Krapkowickiego Centrum Zdrowia (woj. opolskie) na oddział chirurgii, którym kieruje Grzegorz Krasowski. Stwierdzono ciężkie niedożywienie białkowo-energetycznego (wyniszczenia organizmu, straciłem 30kg). Tego samego dnia założono mi cewnik do prawego kąta żylnego Broviac. Obecnie ze względu na mój ciężki stan zdrowia jestem zakwalifikowany do przeszczepu jelita cienkiego, grubego oraz wątroby we Francji, gdyż w Polsce nie wykonuje się takich zabiegów. Pozwoli mi to na powrót do normalnego życia, będę mógł z czasem jeść, pić, wrócić do pracy i na studia. Zwracam się z ogromną prośbą o finansowe wsparcie gdyż nie jestem w stanie jako niepełnosprawny z I grupą nazbierać dużej sumy pieniężnej. Będę bardzo wdzięczny za każdą otrzymaną pomoc.  
Róża Krupa
Hasło: 013 Róża Krupa
Dzieci urodzone w 27 tygodniu ciąży - jak Róża - nazywa się skrajnymi wcześniakami. Skrajne jest wszystko - waga (950g), wzrost (33cm), skrajnie niskie szanse przeżycia i skrajnie niskie szanse bycia zdrowym. Róża dała radę, mimo problemów znacznie większych niż te, które dotykają większość dzieci urodzonych tak wcześnie, jak ona. Żywienie pozajelitowe - pomijając oczywiste ryzyko i możliwe powikłania - oczywiście jest dla nas dużym utrudnieniem w codziennym życiu. A odkąd mamy pompę „przenośną”, nasz luksus nie ma ograniczeń :)
Magdalena Sobieska
Hasło: 022 Magdalena Sobieska
Na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruję prawdopodobnie od dziecka, ale diagnozę usłyszałam dopiero w wieku 18 lat. Sterydy, immunosupresja, biologia - przeszłam już różne metody leczenia. Raz było lepiej, raz gorzej.   Po dziesięciu latach nastąpił wstrząs i kolejne rzeczy posypały się, jedna po drugiej: perforacja jelit, zapalenie otrzewnej, sepsa, ratowanie życia, ileostomia, kolostomia, ropnie, MRSA, przetoki skórne, przetoki do organów wewnętrznych, długie miesiące spędzone w szpitalu, kilkanaście zabiegów chirurgicznych, większość z resekcją jelit. Pomimo tego wszystkiego walczyłam cały czas. Niestety, był to nierówny pojedynek. Na każdym mały kroczek do przodu odpowiedzią były trzy kroki w tył. I tak przez sześć długich lat. Kiedy zaproponowano mi tymczasowe wprowadzenie żywienia pozajelitowego wiedziałam, że może być tylko lepiej, ale nie spodziewałam się, że aż tak dobrze!! W ciągu kilku miesięcy mój organizm osiągnął formę, w jakiej nie przypominam sobie żebym kiedykolwiek była. Nadal jestem chora, ale dzięki workom żywieniowym pracuję, podróżuję, spotykam się z przyjaciółmi, działam społecznie, jeżdżę na rowerze, ćwiczę, wędruję po górach… ŻYJĘ!    A mój APETYT NA ŻYCIE stale rośnie!
Ryszard Zymon
Hasło: 018 Ryszard Zymon
Rysio ur. się 22 marca 2015 roku w trzebnickim szpitalu. Ważył 3 680 i miał 56 cm długości i dostał 10 punktów. W drugiej dobie życia okazało się że Rysio nie chce jeść. Od początku był karmiony butelką ostatecznie co zjadł to wymiotował. Lekarze stwierdzili że jest jakaś niedrożność i wysłali nas karetką do Wrocławia do kliniki. Tam po 2-3 dniach okazało się że trzeba Rysia operować. Po długiej i skomplikowanej operacji okazało się że był niedokonany zwrot jelit z pasmami lada, uchyłek myckena i wyrostek robaczkowy nie po tej stronie co trzeba. I tak w rezultacie w pierwszym roku życia Rysio przeszedł 8 operacji gdzie po każdej traciliśmy co raz więcej cienkiego jelita aż wyszliśmy z zespołem krótkiego jelita a co za tym idzie z bardzo zaburzonym wchłanianiem substancji odżywczych. Postanowiono założyć broviaka i jesteśmy żywieni pozajelitowo i częściowo doustnie. Pozostało nam ok. 30 cm jelita cienkiego więc niewiele. W b.r. roku przeszliśmy jeszcze jedną 9 operację i zmodyfikowaliśmy żywienie pozajelitowe i póki co radzimy sobie dobrze i pozbyliśmy się kwasicy metabolicznej. Czas podaży mamy różny obecnie znowu dłuższy między 16-18 godzi a było już i 10. Doustnie jemy 8 posiłków w czasie doby i to też taką metodą prób i błędów. Na pewno nie możemy jeść produktów mlecznych bo mamy silną alergię i ograniczony też jest mocno gluten. Do tego pijemy ok. 400 ml elektrolitów - gastrolit/orsalit. Obecnie kroplówek nie ma i jeszcze włączona jest soda doustnie. Przez naszą bogatą historię choroby i liczne operacje jesteśmy opóźnieni w rozwoju ruchowym ale powoli nadrabiamy i idziemy bardzo do przodu. Przez żywienie pozajelitowe nasze życie bardzo się zmieniło choć staramy się żyć normalnie. U nas to babcia zajmuje się z Rysiem i jest z nim większą ilość czasu jak również obsługuje linie żywieniową bo my rodzice pracujemy i często też mamy wyjazdy służbowe. W weekendy staramy się żyć normalnie chodzimy do znajomych na spacery jeździmy na rowerze. Póki co jeszcze nie pływaliśmy ale w niedalekiej przyszłości chcemy spróbować. Mamy od Stowarzyszenia Apetyt na życie mobilną pombę Ambix więc staramy się dzięki niej żyć aktywnie. Gdyby nie to że przez ostanie pół roku szkodziła nam kwasica metaboliczna to byśmy pewnie więcej wyjeżdżali poza szpitalami. Rysio na żywieniu był już nad polskim morzem, w górach a teraz na Roztoczu spędził dwa tygodnie. Problem z podróżowaniem nie polega przez samo podłączanie i odłączanie hiperalimentacji ale ze względu na dostawę worków. Póki co jeszcze podlegamy pod Kraków który daje gotowe worki tylko na 7 dni i jak się chce np. pojechać na dłużej albo zagranicę to musisz kombinować jak odebrać worki. Bo oni tylko dostarczają do domu albo trzeba do niech bezpośrednio jechać. Znajomi i rodzina postrzegają nas bardzo dobrze. Rysio się bawi z dziećmi i ma dobry kontakt z rówieśnikami i starszymi dziećmi od siebie. Czasem kabelek przy dobrej zabawie przeszkadza ale cóż trzeba nauczyć się z tym żyć. W końcu na żywieniu jesteśmy od początku naszego istnienia.
Wojciech Kurpiewski
Hasło: 014 Wojciech Kurpiewski
Byłem aktywnym nastolatkiem, uczestniczyłem w zawodach i treningach m.in. biegów długodystansowych i przełajowych. Wszystko zaczęło się od drugiego semestru w 1 klasie liceum, był marzec i piękny ciepły dzień. Wyszedłem zagrać w piłkę. Trwało to jednak krótko, kilkanaście minut jak zacząłem kopać piłkę i biegać, zacząłem się czuć źle, dokuczał mi ból brzucha. Sądziłem, że to kolka czy jakiś skurcz, ale ból stawał się silniejszy i silniejszy. Pojechałem na pogotowie, gdzie po badaniach nic nie stwierdzono. Wróciłem do domu, jednak ból już mi towarzyszył każdego dnia i stawał się coraz bardziej uciążliwy. Z dnia na dzień stawałem się coraz słabszy. W końcu zacząłem trafiać do przeróżnych lekarzy i robiono mi dziesiątki prześwietleń i usg a z nich nikt nie potrafił nic wywnioskować „wszystko jest na swoim miejscu” słyszałem. W przeciągu 3 miesięcy straciłem ponad 35 kg, w krytycznym momencie ważyłem zaledwie 37 kg. Częste pobyty w szpitalu to była norma, odwodnienie i wyczerpanie organizmu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Dopiero kiedy to po wielu staraniach udało mi się dostać do szpitala w Warszawie, z wyników i zdjęć które dostarczyłem tamtejszym lekarzom otrzymałem szybką odpowiedź. Niedrożność jelita cienkiego. Dwa dni później przeszedłem trudną operację, podczas której straciłem część jelita. Po histopatologii wycinków otrzymałem dodatkowo wyrok…Leśniowski-Crohn. Pierwszy rok był bardzo trudny, wciąż miałem bóle i nie mogłem przybrać na wadze. Po dwóch latach intensywnego leczenia nastąpił czas remisji.  Po kilku latach niestety wystąpiło ponowne zaostrzenie choroby. Po miesiącach spędzonych w szpitalu i kilku kolejnych operacjach, przeniesiony zostałem do Kliniki Żywienia szpitala Orłowskiego w Warszawie, gdzie został wszczepiony mi cewnik broviac, dzięki któremu mogę żyć i przebywać w domu. Od tego czasu jeszcze żywiony pozajelitowo. Gdyby nie starania i poświęcenie tak wielu osób, których w dużej mierze nawet nie poznałem, nie mógłbym cieszyć się widokiem rodziny i przyjaciół. Żywienie choć na pewno jest wielkim ciężarem daje możliwości… Możliwość dalszego poznawania i cieszenia się życiem. Dzięki żywieniu jestem w domu, śpię we własnym łóżku i towarzyszy mi rodzina czego nie doznałbym będąc pod opieką medyczną w placówce szpitalnej. Dzięki Stowarzyszeniu, korzystam z pompy infuzyjnej która toczy żywienie mi bardzo dyskretnie z plecaka do żył dzięki czemu wieczorna wizyta w kinie czy u znajomych nie jest już abstrakcją. Tak czy owak trzeba spróbować żyć, cieszyć się życiem i mieć na nie apetyt, który rośnie w miarę żywienia.
Marcin Duś
Hasło: 007 Marcin Duś
Jestem Marcin. Mam 37 lat. Z chorobą Leśniowskiego-Crohna zmagam się od 13 roku życia. Żywienie towarzyszy mi na co dzień od 2010 roku. Wiadomość, że do końca życia będę „podpięty do kroplówki” początkowo całkowicie mnie załamała. Wszystko co dawało w życiu satysfakcję, czyli możliwość podróżowania i praca zawodowa wydawało się już przeszłością. Jednak znalazłem w sobie siłę, aby po początkowym załamaniu, zawalczyć o każdy dzień i na nowo cieszyć się nawet małymi sukcesami. Dziś pokazuje, że wspinaczka po górach, czy wyjście z córką na basen nadal są możliwe. Wiem, że pomimo choroby jestem tak samo wartościowym człowiekiem jak każdy inny. Po 7 latach od początku mojej przygody z żywieniem kroplówkami, czuję się innym człowiekiem. Czuję że to wszystko co przeszedłem daje mi bardzo dużo siły.
Ewa Blekicka
Hasło: 001 Ewa Blekicka
Mam na imię Ewa, moje problemy zdrowotne sięgają około 20 lat. Choroba Leśniowskiego- Crohna, taką diagnozę usłyszałam w roku 2002. Wtedy zaczęła się batalia lekami, odżywkami, pierwsze dawki sterydów. Objawy udało się częściowo uśpić. Ciężki rzut nadszedł w połowie 2010 roku. Schudłam wtedy 16 kg do wagi zaledwie 43 kg. Organizm był bardzo słaby, do tego stopnia, że bolała każda część ciała. Po długotrwałej remisji w 2014 roku nastąpiło kolejne zaostrzenie choroby. W jelitach zrobiły się zwężenia, ostre zapalenie. Byłam kilkanaście razy operowana, a podczas operacji traciłam kolejne fragmenty jelit. Podczas jednej z operacji trzykrotnie doszło do zatrzymania pracy serca. Jednak za wszelką cenę walczyłam i nadal walczę o życie z ogromnym apetytem.  Od kwietnia 2015 roku jest na żywieniu pozajelitowym w warunkach domowych. Żywienie pozajelitowe pomaga, ratuje życie ale powoduje jednocześnie duże ograniczenia dotyczące aktywności poza domem. Dzięki mobilnym rozwiązaniom, małej pompie przenośnej oraz plecakowi, które otrzymałam od Stowarzyszenia, mogłam uwolnić się od stojaka z kroplówką, który towarzyszył mi przez około 20 godzin każdego dnia. Teraz radość z życia w gronie najbliższych jest łatwiejsza do zrealizowania.     Od kwietnia 2015 roku jestem na żywieniu pozajelitowym w warunkach domowych-7 dni w tygodniu podłączam się do worka. Będąc na żywieniu pozajelitowym, mając mobilną pompę sami decydujemy jak ma wyglądać nasze życie. Choroba nauczyła mnie tego żeby żyć i cieszyć się każdym dniem.
Marianna Garncarzyk
Hasło: 012 Marianna Garncarzyk
Zachorowałam kiedy miałam 28 lat na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy z tego co to za choroba i z czym przyjdzie się mi zmierzyć. Agresywny przebieg choroby doprowadził do konieczności wykonania wielu zabiegów operacyjnych, w konsekwencji których cierpię na zespół krótkiego jelita, a od roku 2013 wymagam żywienia pozajelitowego. Choroba i żywienie sprawiły, że życie stało się bardzo ograniczone. Byłam uwięziona w swoich czterech ścianach, a z domu udawało mi się wychodzić zaledwie na 4-5 godzin. Jaka była moja radość kiedy okazało się, że i ja mogę mieć użyczoną pompę z plecakiem. Potem nadszedł ten dzień kiedy pierwszy raz ubrałam plecak, w którym było żywienia i pompka, która podawała mi żywienie podłączone przez broviak. Znowu mogłam cieszyć się życiem i uszczęśliwiać moją wnusie.
Tobiasz Majewski
Hasło: 005 Tobiasz Majewski
Witam jestem Tobiasz. Mam 4 i pół roku. Jestem chory na niewydolność układu pokarmowego, w związku z tym jestem żywiony pozajelitowo oraz dojelitowo. Żywienie pozajelitowe towarzyszy mi na co dzień od 2014 roku przez 12 głownie nocą a żywienie dojelitowe dwa razy dziennie podawane do PEG po 200 ml. Leczony jestem w Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Pediatrii Żywienia i Chorób Metabolicznych oraz Oddziale Gastrologicznym. Dzięki żywieniu pozajelitowym i dojelitowym mam siłę żeby moc funkcjonować, bawić i biegać.
Urszula Ciosek
Hasło: 009 Urszula Ciosek
Z powodu rozległej zakrzepicy układu wrotnego 30 marca 2017 roku przeszłam operację resekcji jelita cienkiego. Od tego czasu jestem na żywieniu pozajelitowym 7 dni w tygodniu. Rozpoznano również u mnie proces rozrostowy układu krwiotwórczego – mutację genu JAK2 V617F oraz zespół mieloproliferacyjny. Zawsze byłam osobą doceniającą każdą chwilę życia. Także teraz, gdy żyję z chorobą przewlekłą nie zmieniło się moje podejście do życia, nadal cieszą mnie małe rzeczy. Każdego poranka wyznaczam sobie codzienne cele. Jestem wdzięczna za wszystkich ludzi o dobrym sercu, których spotykam na swojej drodze. Anioły są wśród nas… dziękuję!
Maciej Nowak
Hasło: 003 Maciej Nowak
Maciek urodzi się w 32tyg z waga 1300g z wytrzewieniem jelit.W pierwszej dobie życia został zoperowany. Spędził w szpitalu 4 msc walcząc o życie.W miedzy czasie przeszedł sepsę .Przez 3 lata Maciek rozwija się prawidłowo,bez żywienia pozajelitowego,wówczas wtedy jeszcze miał jeszcze,swoje jelita w pełni sprawne, które funkcjonowały prawidłowo.Pewnego wieczoru po kolacji jak co wieczór poszedł spać do swojego łóżeczka. W nocy Maciek obudził się z silnym bólem brzucha,natychmiast udaliśmy się do szpitala. Maciek był reanimowany przez 28 minut. Diagnoza lekarzy była dla nas ciosem. Albo zostanie na intensywnej terapii i będą czekać co dalej albo zabierają go na blok operacyjny,z tym że ryzyko jest duże. Bez wahania zgodziliśmy się na to by go zabrali na blok. Modliliśmy się na szpitalnym korytarzu o życie naszego syna. Po liku godzinach czekania przyszedł do nas lekarz ,który poinformował na, że Maciek miał skręt jelita o 540 stopni. Doszło do martwicy jelit. Lekarze resekowali jelita, zostawiając 50cm jelit cienkiego i skrawek grubego. Została wyłoniona stomia. Maciek miał duże niedotlenienie mózgu, co dobrze nie rokowało na jego przyszłość.Na nowo uczył się mówić, ruszać rączkami i nóżkami. Niedowład kończyn.Nie poddawaliśmy się i nasz Maciej również. Codziennie był rehabilitowany. Na nowo poznawał życie i otoczenie. Po kilku miesiącach lekarze byli zdumieni postępami Maćka. Trafiliśmy pod opiekę Profesora, który dał nam nadzieję na lepsze życie ,w miarę,,normalne''. W międzyczasie uczyłam się obsługi wejścia centralnego i całej procedury podłączania żywienia. Od 2015 roku Maciek jest żywiony pozajelitowo. Dzięki wsparciu Profesora, lekarzy oraz ludzi o wielkim sercu, Maciek i my rodzice nauczyliśmy się żyć i cieszyć się każdym dniem. Zjazdy naszego wspaniałego stowarzyszenia ,,Apetyt na życie'' pozwalają nam na poznanie innych kropelkojadków i wymianę doświadczeń w życiu codziennym. Maciek jest radosnym i wesołym dzieckiem,dla którego nie ma rzeczy niemożliwych. Staramy się żyć normalnie.

Do założenia subkonta niezbędne są następujące dokumenty:

  • Wniosek o założenie subkonta wraz z opisem przebiegu choroby;
  • Oryginalne zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że Podopieczny znajduje się aktualnie na leczeniu żywieniowym;
  • Kserokopię orzeczenia o niepełnosprawności, jeśli podopieczny taki dokument posiada;
  • Kserokopię dowodu osobistego Podopiecznego lub osoby reprezentującej podopiecznego (przedstawiciela ustawowego);
  • Zdjęcie w wersji elektronicznej;
  • Zgoda na przetwarzanie danych osobowych;
  • Wyrażenie zgody i upoważnienie na weryfikację informacji dostarczonych Stowarzyszeniu;
  • Oświadczenie zobowiązującego do przestrzegania zasad regulaminu prowadzenia subkonta;
    1. Prosimy uważnie przeczytać regulamin.
    2. Wydrukować w dwóch egzemplarzach porozumienie oraz regulamin.
    3. Wypełnić dane, podpisać się w wyznaczonych miejscach oraz dołączyć dokumenty wymienione w regulaminie.
    4. Dokumenty należy przesłać lub doręczyć osobiście na adres: Stowarzyszenia “Apetyt na Życie”.

    Pobierz dokumenty: Umowa otwarcia subkontaRegulamin  Wniosek

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley