Łódzcy Zapaleńcy zadają kupę pytań

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności
i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone
i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest na stronie www.zapalency.org.

Kiedy choroba nie pozwala żyć

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.

Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka. – Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, dotknięta chorobą Leśniowskiego – Crohna. Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.

Bierzemy sprawy w swoje ręce
Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ,
w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w Polsce są wciąż niewystarczające. Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.
Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć, że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.

Pytamy, badamy, zmieniamy
Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej. Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.

– Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunki działań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń – Kosacz, członkini Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, chorująca na ch. L-Ch.

Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.
Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę
Leśniowskiego – Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski. Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.
Patronat honorowy nad badaniem objęli: Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego, Rektor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Pracy.
Partnerzy badania: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, „Fundacja , :Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych oraz Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera z Łodzi. Partnerzy kreatywni: Reequest, Media4U i Heroes Brand Communication

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane
z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny. – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.