Aktualności

Październik 9, 2020

Dla zapaleńca czas ma znaczenie

__IBD_Informacja prasowa Chorzy z nieswoistymi zapaleniami jelit czekają na zniesienie ograniczeń czasowych leczenia biologicznego w ramach obowiązujących programów lekowych. Kilkukrotne przerywanie leczenia i ponowne włączanie pacjentów do programu lekowego może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, a tym samym do pogorszenia ich stanu zdrowia, a niejednokrotnie skutkuje niepotrzebnymi, radykalnymi operacjami usunięcia jelita. Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit czas terapii ma kluczowe znaczenie. Marta miała tylko 19 lat, kiedy w jej codziennym życiu pojawiły się uporczywe wymioty z towarzyszącym silnym bólem brzucha oraz wysoką gorączką. W szpitalu, do którego trafiła w trybie pilnym, dowiedziała się, że do końca życia będzie musiała zmagać się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Początkowo pomagały doustne sterydy, jednak po pół roku pojawiło się silne zaostrzenie choroby. Waga Marty zmniejszyła się do 48 kg, a w okolicy odbytu pojawił się ropień, a potem przetoka, która była dwukrotnie operowana. Organizm stawał się coraz bardziej wyniszczony. W końcu podjęto decyzję o włączeniu leczenia biologicznego. Otrzymywała je przez rok, bo tak przewiduje program lekowy. Po przerwaniu terapii z powodów administracyjnych, choroba powróciła. I tak sytuacja powtarzała się przez kilka kolejnych lat. Życie Marty to naprzemiennie - remisja choroby, gdy przyjmuje leki biologiczne i nawroty objawów po tym, gdy czas w programie dobiega końca. U Tomka chorego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, po kilkukrotnie przerywanym z powodów administracyjnych leczeniu biologicznym, w pewnym momencie musiano wykonać resekcję całego jelita grubego. Wyłoniono też stomię. Życie Tomka, podobnie jak życie Marty, zostało zdominowane przez chorobę. Skutki ograniczeń czasowych leczenia biologicznego, najmocniej odczuwalne dla pacjentów z nieswoistymi chorobami jelit (chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego), mają również wymiar społeczno-ekonomiczny, gdyż generują koszty pośrednie, związane chociażby z utratą produktywności tych pacjentów. Historie pacjentów opisane są w materiałach towarzyszących informacji prasowej. Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii uważa, że obowiązujące przepisy nakazujące przerwanie terapii z powodów administracyjnych (określenie z góry czasu trwania terapii) są dla pacjentów szkodliwe: „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie w przypadku pogorszenia stanu zdrowia, może prowadzić do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi, co w konsekwencji skutkuje nieskutecznością terapii przy następnym podaniu leku i utratą możliwości wykorzystywania danego leku dla pacjenta. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia, a liczba leków jest przecież ograniczona. Przy braku możliwości kontynuacji leczenia, mimo dobrej odpowiedzi na terapię, pacjenci przeżywają dramatyczne momenty w życiu. Może się to wiązać z wystąpieniem powikłań takich jak: perforacja jelita, ropnie niepoddające się leczeniu w obrębie jamy brzusznej, przetoki na skórę, ropnie w obrębie krocza, które nie pozwalają normalnie funkcjonować.” Dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit skuteczna terapia warunkuje jakość ich życia i to, na ile aktywnie mogą oni uczestniczyć w życiu rodzinnym i społecznym. Właśnie dlatego, przedstawiciele organizacji pacjenckich: Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”, Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz partnerzy projektu „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”, apelują do decydentów o zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych i pozostawienie decyzji o długości trwania leczenia klinicystom. Odpowiedni czas leczenia, uzasadniony wyłącznie względami medycznymi, umożliwi prowadzenie optymalnej i zindywidualizowanej ścieżki terapeutycznej. Następstwem takich zmian będzie nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale również obniżenie kosztów związanych z hospitalizacjami, operacjami, absencjami w pracy i innymi czynnikami wpływającymi na ekonomikę zdrowia w tym obszarze. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Przyczyną powstawania tych chorób są nieznane, ale bierze się pod uwagę uwarunkowania genetyczne oraz czynniki środowiskowe, które zaburzają działanie układu immunologicznego. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci jak i osoby starsze. Obecnie są to choroby nieuleczalne, charakteryzujące się częstymi remisjami i nawrotami. Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 - 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 - 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Objawy NZJ są bardzo uciążliwe dla pacjentów. Należą do nich silne bóle brzucha z towarzyszącymi uporczywymi biegunkami, często z domieszką krwi i śluzu, wymioty, niekiedy wysoka temperatura, brak apetytu, co w konsekwencji często doprowadza do anemii, a w skrajnych przypadkach do wyniszczenia organizmu. Pogorszenie ogólnego stanu zdrowia, utrata kilku, a nawet kilkunastu kilogramów, pogarszają nie tylko wydolność fizyczną, ale i stan psychiczny chorych. Pacjenci często zmuszeni są do rezygnacji z dotychczasowego stylu życia, nie mają sił kontynuować nauki, czy pracy zawodowej, nie mówiąc nawet o pełnieniu ról społecznych, czy rodzinnych. Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku łagodnej postaci choroby, zarówno we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, jak też w chorobie LeśniowskiegoCrohna, stosuje się preparaty kwasu 5-aminoaminosalicylowego. W ciężkich rzutach choroby leczenie prowadzone jest z wykorzystaniem glikokortykosteroidów oraz leków immunosupresyjnych. Niestety, niektórzy chorzy nie reagują lub słabo reagują na każdą z ww. terapii. Dodatkowo przewlekłe leczenie sterydami zazwyczaj powoduje wiele ciężkich działań niepożądanych. Właśnie dlatego obecnie, celem leczenia pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit jest uzyskanie i podtrzymanie remisji bez stosowania glikokortykosteroidów. Taką możliwość, w przypadku konieczności intensyfikacji leczenia, stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety ta forma leczenia ma swoje ograniczenia wynikające z limitu czasu uczestniczenia w ww. programach do roku (wzjg) lub dwóch lat (Ch L-C). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co niekiedy z upływem czasu może skutkować pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Niejednokrotnie, w razie nieskuteczności na nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym, konieczna jest interwencja chirurgiczna polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii. Także sam zabieg chirurgiczny wiąże się z dużym ryzykiem bezpośrednich powikłań dla chorego, a dalsze życie z wyłonioną stomią jest nie tylko uciążliwe, ale często stanowi ogromne obciążenie psychiczne. Raport „Analiza kosztów ekonomicznych i społecznych ze szczególnym uwzględnieniem choroby LeśniowskiegoCrohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego”; 2017 rok; Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Uczenia Łazarskiego. Raport dostępny jest na: https://izwoz.lazarski.pl/fileadmin/user_upload/Raport_-_Gastroenterologia_-_scalony.pdf W wielu krajach terapia lekami biologicznymi nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest warunkowana względami administracyjnymi. Mimo, że leczenie biologiczne potrzebne jest tylko części chorych z rozpoznaniem NZJ, to i tak ta niewielka grupa chorych nie może liczyć w naszym kraju na terapię zgodną z międzynarodowymi standardami, które nie przewidują zaniechania leczenia z przyczyn li tylko administracyjnych. O PROJEKCIE Projekt edukacyjny „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” prowadzony jest we współpracy z organizacjami wspierającymi pacjentów chorujących na nieswoiste zapalenia jelit. W ramach projektu powstały trzy filmy z udziałem pacjentów i ekspertów. Pierwszy film przedstawia historię Marty, chorującą na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz Tomasza, cierpiącego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z początkiem choroby, jej przebiegiem oraz leczeniem. Drugi film to proza codziennego życia z chorobą pokazana oczami samych bohaterów, sytuacje tylko z pozoru proste, bo jednak będące dla nich wyzwaniem z racji choroby. W trzecim filmie, prof. Jarosław Reguła - krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii oraz dr Małgorzata GałązkaSobotka - ekspert ochrony zdrowia, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelnia Łazarskiego, komentują aktualną sytuację chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w Polsce. Dodatkowo w ramach projektu, pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Marta i Janusz, opisali swoje historie życia i opatrzyli je zdjęciami z prywatnego archiwum. Wszystkie materiały można znaleźć na stronach internetowych oraz w social mediach partnerów projektu ), dostęp od 29 października 2020 r.: www.ApetytNaZycie.org www.facebook.com/ApetytNaZycie www.europacolonpolska.pl www.facebook.com/EuropaColonPolska www.j-elita.org.pl www.facebook.com/TowarzystwoJelita www.facebook.com/zapalency.org Więcej informacji: Ewa Godlewska, tel.: 720 871 777; e-mail: ewa.godlewska@knowpr.pl Iga Rawicka, tel.: 600 600 166; e-mail: iga@europacolonpolska.pl
Czytaj więcej
Grudzień 23, 2019

Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku!

Czytaj więcej
Grudzień 16, 2019

Program "Szpital Dobrej Praktyki Żywienia Klinicznego – Leczenie przez żywienie”

Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu organizuje ogólnopolski program certyfikacji szpitali „Szpital Dobrej Praktyki Żywienia Klinicznego – Leczenie przez żywienie”. Celem inicjatywy jest upowszechnianie dobrych praktyk żywienia klinicznego, ponieważ każdy pacjent ma prawo do oceny stanu odżywienia i otrzymania prawidłowego leczenia żywieniowego. Podjęcie takiej terapii zwiększa jego szanse w walce z chorobą. Patronat nad programem objęli: Polska Federacja Szpitali, Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego oraz Polska Unia Szpitali Klinicznych.  Działania prowadzone w ramach programu będą dążyły do wprowadzenia certyfikacji szpitali spełniających kryteria Dobrej Praktyki Żywienia Klinicznego. O certyfikat mogą ubiegać się wszystkie placówki, również te które wymagają dodatkowej edukacji w ramach programu szkoleniowego, przygotowującego do uzyskania certyfikatu. Polska na tle innych krajów Europy zajmuje wysoką pozycję odnośnie leczenia żywieniowego pod kątem posiadania refundacji żywienia pozajelitowego oraz dojelitowego. Dzięki temu polscy pacjenci mają łatwiejszy dostęp do wsparcia żywieniowego. Niestety, jeżeli chodzi o wdrażanie żywienia pozajelitowego oraz dojelitowego w polskich szpitalach pozycja Polski znacząco spada, ponieważ nie wykorzystujemy w pełni zasobów, które posiadamy.

Korzyści dla szpitali wdrażających Dobre Praktyki Żywienia Klinicznego:

  • Żywienie kliniczne jest refundowane, a jego prawidłowe raportowanie przynosi szpitalom większe środki z NFZ.
  • Wprowadzenie leczenia żywieniowego jest opłacalne dla szpitala – Leczenie żywieniowe prowadzi to do mniejszej liczby powikłań, znaczącego skrócenia pobytu w szpitalu, co przynosi szpitalom większe oszczędności.
  • Zwiększona liczba punków przy akredytacji, co daje możliwość wykonywania bardziej specjalistycznych procedur i większego kontraktowania z NFZ.
  • Realizacja praw pacjenta, przez co szpital zyskuje wizerunek jednostki przyjaznej dla pacjenta.
  • Upowszechnienie europejskich i polskich standardów żywienia klinicznego przyczyniając się do podnoszenia standardów leczenia w Polsce.
Główne zasady udziału w programie:
  • Program przeznaczony jest dla szpitali.
  • Udział w programie jest bezpłatny.
  • Zgłoszenia można przesyłać do 29 lutego 2020.
  • Certyfikat będzie przyznawany na okres dwóch lat.
  • Certyfikat będzie mógł otrzymać szpital, który uzyska min. 42 punkty (na 60 możliwych) i pomyślnie przejdzie wizytę kontrolną.
  • Szpital, który w jednym z kryteriów otrzyma punktację 0 będzie mógł otrzymać certyfikat, przy zastrzeżeniu zmiany tego punktu w ciągu 2 lat.
  • Pierwszy etap – wysłanie formularza zgłoszeniowego, drugi etap – weryfikacja zgłoszeń i wizyta kontrolna w szpitalu.
Więcej informacji na stronie: www.leczenieprzezzywienie.org.
Mamy nadzieję, że program zakończy się sukcesem i pozwoli podnieść dostęp i jakość żywienia klinicznego w kolejnych placówkach służby zdrowia. Dlatego z dużą przyjemnością Stowarzyszenie objęło patronatem tą cenną aktywność.
Czytaj więcej
Październik 26, 2019

"Z apetytem szyjemy pluszaki dla dzieci leczonych żywieniowo"

W ramach realizacji naszego projektu, w VI edycji programu Fundacji TESCO „Decydujesz, pomagamy" zorganizowaliśmy kreatywne warsztaty krawieckie, których celem będzie przekazanie wyjątkowych maskotek małym pacjentom Oddziału Leczenia Żywieniowego USD w Krakowie. Uczestnicy, pod okiem doświadczonego prowadzącego własnoręcznie wykonywali maskotki. W wyniku tych warsztatów udało nam się wspólnie uszyć 30 jedynych w swoim rodzaju pluszaków. W tym czasie mieliśmy również możliwość przedstawić uczestnikom misję naszego Stowarzyszenia. [gallery ids="1914,1915,1916,1917,1918,1919,1920,1921,1922,1923,1924,1925,1926,1927,1928"]
Czytaj więcej
Październik 18, 2019

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, w najbliższą sobotę  w czasie Apetyczny Zjazd 2019 odbędzie się również Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.
Serdecznie zapraszamy wszystkich Członków naszej apetycznej społeczności. Poniżej znajdziecie wszystkie potrzebne informacje 👇
ℹ️Walne Zebranie Członków w dniu 26 października 2019 roku w pierwszym terminie o godzinie 14:30 (drugi termin o godz. 14:45).
Zebranie odbędzie się w: Krakowskie Szkoły Artystyczne ul. Zamoyskiego 52, Kraków
Agenda zebrania:
1. Otwarcie Walnego Zebrania.
2. Wybór przewodniczącego i sekretarza Zebrania.
3. Uchwalenie regulaminu obrad.
4. Przyjęcie porządku obrad.
5. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego i finansowego za rok 2018 oraz udzielenie absolutorium Zarządowi Stowarzyszenia.
6. Propozycje Zarządu w sprawie zmian w Statucie Stowarzyszenia.
7. Przedstawienie planu zadań i planu finansowego na 2020 rok.
8. Podjęcie uchwały w sprawie przyjęcia planu zadań i planu finansowego na rok 2020.
9. Wolne wnioski.
10. Zamknięcie Walnego Zgromadzenia.
Do zobaczenia 😉
Czytaj więcej
Październik 15, 2019

3. Światowy Dzień Domowego Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego

Świętujemy już po raz 3. Światowy Dzień Domowego Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego! Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" z dumą należy do 🌎Międzynarodowego Zrzeszenia Organizacji Pacjentów z Przewlekłą Niewydolnością Jelit oraz Terapii Żywieniowej w Warunkach Domowych, które tworzą organizacje z 10 krajów członkowskich. #PACIFHAN pokazuje, jak ludzie z całego świata jednoczą się, żeby poprawić jakość życia pacjentów leczonych żywieniowo 🤗 i zwiększyć świadomość na temat 'sztucznego' żywienia.
Koniecznie przeczytajcie inspirujące historie pacjentów 'na żywieniu' z różnych państw oraz więcej informacji o działaniach PACIFHAN. A tymczasem drodzy Nieszablonowi Zjadacze Kalorii wszystkiego najlepszego!

World HAN day Release - tłumaczenie

#WorldHANDay
Czytaj więcej
Październik 7, 2019

Posiedzenie Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia

Zapełniliśmy kolejną ważną kartę w apetycznym kalendarzu działań.

Po raz pierwszy mieliśmy okazję uczestniczyć w posiedzeniu Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia. Za tą możliwość dziękujemy Prezesowi Federacji Pacjentów Polskich - Panu Stanisławowi Maćkowiakowi, który dostrzegł nasze starania i zaprosił nas do udziału w spotkaniu.

W zaprezentowanym stanowisku podjęliśmy głównie temat dostępu do innowacyjnych terapii w leczeniu choroby Leśniewskiego-Crohna. Szczęśliwie w ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia, za sprawą pozytywnych decyzji Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, wyszło naprzeciw oczekiwaniom grona klinicystów oraz apelom środowisk pacjentów i zdecydowało się wpisać do programu lekowego choroby L-C jedną z innowacyjnych terapii (Ustekinumab).  Daje to szansę na skuteczne leczenie tym, którzy nie odpowiadali na dotychczasowe leczenie biologiczne.

Oczywiście jest to bardzo pozytywna informacja, wciąż jednak wiele kwestii pozostaje otwartych w obszarze leczenia osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita. W kolejce do włączenia do programu w chorobie L-C znajduje się kolejny lek (Vedolizumab), który zgodnie z deklaracją Pana Ministra ma znaleźć się w programie lekowym od listopada. Nie możemy zapominać o grupie osób z Wrzodziejącym Zapaleniu Jelita Grubego, którzy również czekają na nowe opcje terapeutyczne, czy wdrożeniu pilotażowego programu koordynowanej opieki nad pacjentami z NZJ.

Nie omieszkaliśmy również wykorzystać spotkania z Panem Ministrem do poruszenia innego jakże ważnego dla naszej społeczności tematu jakim jest wycena żywienia pozajelitowego w warunkach domowych pacjentów dorosłych. Ta kwestia bezpośrednio przekłada się na ograniczony dostęp do narzędzi takich jak choćby pompy infuzyjne, które zapewniają bezpieczną podaż preparatów żywieniowych. Choć Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna nie podlega bezpośrednio pod zakres odpowiedzialności Pana Ministra Miłkowskiego otrzymaliśmy zapewnienie, że sprawdzi status tej sprawy i przy okazji kolejnego posiedzenia Dialogu dla Zdrowia, przedstawi nam stosowne informacje.

Jesteśmy wdzięczni za dotychczasowe zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w rozwiązywanie problemów z którymi się zgłaszamy. Mamy nadzieję, że również w przyszłości ten trend będzie kontynuowany i wspólnie wypracujemy kolejne rozwiązania dla dobra pacjentów z niewydolnością jelit.

Czytaj więcej
Październik 1, 2019

Apetyczny Zjazd 2019

Stowarzyszenie "Apetyt na życie" ma przyjemność zaprosić Dzieci i Pacjentów Dorosłych leczonych żywieniowo wraz z Rodzinami do udziału w Apetycznym Zjeździe. Podczas Zjazdu będziemy 💫 'pompować pozytywną energią' i 'karmić wiedzą'! Gwarantujemy bogaty program atrakcji dla małych i dla dużych kropelkowych wyjadaczy, połączony z konferencją i warsztatami, które podniosą naszą wiedzę z zakresu terapii żywieniowej. Zapisy prosimy kierować na adres zjazd@apetytnazycie.org. Więcej informacji znajdziecie w wydarzeniu: https://www.facebook.com/events/516256952509457/
Czytaj więcej
Październik 1, 2019

Warsztaty szycia maskotek

Zapraszamy wszystkich na niezwykłe wydarzenie, które odbędzie się 26 października. Dzięki środkom uzyskanym w VI edycji programu Fundacji TESCO „Decydujesz, pomagamy" organizujemy kreatywne warsztaty szycia pluszaków, które trafią do rąk małych pacjentów Oddziału Leczenia Żywieniowego USD w Krakowie. Wszystkie zainteresowane osoby, chcące wziąć udział w warsztatach prosimy o kontakt telefoniczny lub mailowy.  
Czytaj więcej
Wrzesień 30, 2019

Karta Praw Opiekuna

Powstała pierwsza Karta Praw Opiekuna 1.  Z jakiego wsparcia może skorzystać opiekun?
Prawo do informacji, świadczeń gwarantowanych w warunkach domowych czy świadczeń pieniężnych – wiedza na temat przysługujących opiekunom praw to pierwszy krok do efektywnego korzystania z dostępnego wsparcia. W odpowiedzi na tę potrzebę, w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, powstała Karta Praw Opiekuna – unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach.
– Choć wydaje się, że dostęp do wiedzy w dzisiejszych czasach nie stanowi problemu, to paradoksalnie w natłoku informacji ciężko wybrać to, co jest istotne. Opiekunowie zwyczajnie mogą też nie mieć czasu ani siły, aby przekopywać się przez dokumenty ustawowe i przepisy dotyczące poszczególnych procedur – mówi autorka Karty Praw Opiekuna prof. dr hab. Dorota Karkowska. – Jestem przekonana, że taki dokument, zbierający część bardzo istotnych dla wielu opiekunów informacji, będzie praktycznym narzędziem, które pozwoli realnie poprawić ich sytuację i ułatwić codzienne obowiązki.
Na podstawie badania, przeprowadzonego w 2018 roku, wytyczono obszary, w których opiekunowie szczególnie wymagają wsparcia. Poczucie bezradności, frustracja, wyczerpanie fizyczne i psychiczne oraz brak czasu dla siebie to główne trudności, z jakimi mierzą się opiekunowie osób chorych 2 . Wobec sytuacji pacjenta potrzeby opiekuna często są odsuwane na dalszy plan. Psychologowie nie bez przyczyny nazywają ich ukrytymi pacjentami. Sytuacja osób opiekujących się bliskimi chorymi w Polsce i dążenie do jej poprawy stały się motywacją do stworzenia dokumentu, który ma pomóc opiekunom w egzekwowaniu swoich praw i odciążeniu w codziennych obowiązkach.
Następny krok na drodze do zmian na lepsze
W lutym po raz pierwszy obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany przez organizacje pacjentów, zainspirowane akcją „List do Opiekuna” w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Tegoroczna edycja kampanii, której jesteśmy partnerem, to kolejne aktywności na rzecz wsparcia opiekunów osób przewlekle chorych, a ich efektem jest wspomniana Karta Praw Opiekuna.
Więcej informacji na www.kartaprawopiekuna.pl.
1. Pierwsza w Polsce karta, zawierająca skondensowany zbiór najważniejszych praw przysługujących opiekunom osób chorych.
2. Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta
Czytaj więcej

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Partnerzy