Aktualności

Październik 26, 2019

"Z apetytem szyjemy pluszaki dla dzieci leczonych żywieniowo"

W ramach realizacji naszego projektu, w VI edycji programu Fundacji TESCO „Decydujesz, pomagamy" zorganizowaliśmy kreatywne warsztaty krawieckie, których celem będzie przekazanie wyjątkowych maskotek małym pacjentom Oddziału Leczenia Żywieniowego USD w Krakowie. Uczestnicy, pod okiem doświadczonego prowadzącego własnoręcznie wykonywali maskotki. W wyniku tych warsztatów udało nam się wspólnie uszyć 30 jedynych w swoim rodzaju pluszaków. W tym czasie mieliśmy również możliwość przedstawić uczestnikom misję naszego Stowarzyszenia. [gallery ids="1914,1915,1916,1917,1918,1919,1920,1921,1922,1923,1924,1925,1926,1927,1928"]
Czytaj więcej
Październik 18, 2019

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia

Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, w najbliższą sobotę  w czasie Apetyczny Zjazd 2019 odbędzie się również Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.
Serdecznie zapraszamy wszystkich Członków naszej apetycznej społeczności. Poniżej znajdziecie wszystkie potrzebne informacje 👇
ℹ️Walne Zebranie Członków w dniu 26 października 2019 roku w pierwszym terminie o godzinie 14:30 (drugi termin o godz. 14:45).
Zebranie odbędzie się w: Krakowskie Szkoły Artystyczne ul. Zamoyskiego 52, Kraków
Agenda zebrania:
1. Otwarcie Walnego Zebrania.
2. Wybór przewodniczącego i sekretarza Zebrania.
3. Uchwalenie regulaminu obrad.
4. Przyjęcie porządku obrad.
5. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego i finansowego za rok 2018 oraz udzielenie absolutorium Zarządowi Stowarzyszenia.
6. Propozycje Zarządu w sprawie zmian w Statucie Stowarzyszenia.
7. Przedstawienie planu zadań i planu finansowego na 2020 rok.
8. Podjęcie uchwały w sprawie przyjęcia planu zadań i planu finansowego na rok 2020.
9. Wolne wnioski.
10. Zamknięcie Walnego Zgromadzenia.
Do zobaczenia 😉
Czytaj więcej
Październik 15, 2019

3. Światowy Dzień Domowego Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego

Świętujemy już po raz 3. Światowy Dzień Domowego Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego! Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" z dumą należy do 🌎Międzynarodowego Zrzeszenia Organizacji Pacjentów z Przewlekłą Niewydolnością Jelit oraz Terapii Żywieniowej w Warunkach Domowych, które tworzą organizacje z 10 krajów członkowskich. #PACIFHAN pokazuje, jak ludzie z całego świata jednoczą się, żeby poprawić jakość życia pacjentów leczonych żywieniowo 🤗 i zwiększyć świadomość na temat 'sztucznego' żywienia.
Koniecznie przeczytajcie inspirujące historie pacjentów 'na żywieniu' z różnych państw oraz więcej informacji o działaniach PACIFHAN. A tymczasem drodzy Nieszablonowi Zjadacze Kalorii wszystkiego najlepszego!

World HAN day Release - tłumaczenie

#WorldHANDay
Czytaj więcej
Październik 7, 2019

Posiedzenie Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia

Zapełniliśmy kolejną ważną kartę w apetycznym kalendarzu działań.

Po raz pierwszy mieliśmy okazję uczestniczyć w posiedzeniu Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia. Za tą możliwość dziękujemy Prezesowi Federacji Pacjentów Polskich - Panu Stanisławowi Maćkowiakowi, który dostrzegł nasze starania i zaprosił nas do udziału w spotkaniu.

W zaprezentowanym stanowisku podjęliśmy głównie temat dostępu do innowacyjnych terapii w leczeniu choroby Leśniewskiego-Crohna. Szczęśliwie w ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia, za sprawą pozytywnych decyzji Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, wyszło naprzeciw oczekiwaniom grona klinicystów oraz apelom środowisk pacjentów i zdecydowało się wpisać do programu lekowego choroby L-C jedną z innowacyjnych terapii (Ustekinumab).  Daje to szansę na skuteczne leczenie tym, którzy nie odpowiadali na dotychczasowe leczenie biologiczne.

Oczywiście jest to bardzo pozytywna informacja, wciąż jednak wiele kwestii pozostaje otwartych w obszarze leczenia osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita. W kolejce do włączenia do programu w chorobie L-C znajduje się kolejny lek (Vedolizumab), który zgodnie z deklaracją Pana Ministra ma znaleźć się w programie lekowym od listopada. Nie możemy zapominać o grupie osób z Wrzodziejącym Zapaleniu Jelita Grubego, którzy również czekają na nowe opcje terapeutyczne, czy wdrożeniu pilotażowego programu koordynowanej opieki nad pacjentami z NZJ.

Nie omieszkaliśmy również wykorzystać spotkania z Panem Ministrem do poruszenia innego jakże ważnego dla naszej społeczności tematu jakim jest wycena żywienia pozajelitowego w warunkach domowych pacjentów dorosłych. Ta kwestia bezpośrednio przekłada się na ograniczony dostęp do narzędzi takich jak choćby pompy infuzyjne, które zapewniają bezpieczną podaż preparatów żywieniowych. Choć Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna nie podlega bezpośrednio pod zakres odpowiedzialności Pana Ministra Miłkowskiego otrzymaliśmy zapewnienie, że sprawdzi status tej sprawy i przy okazji kolejnego posiedzenia Dialogu dla Zdrowia, przedstawi nam stosowne informacje.

Jesteśmy wdzięczni za dotychczasowe zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w rozwiązywanie problemów z którymi się zgłaszamy. Mamy nadzieję, że również w przyszłości ten trend będzie kontynuowany i wspólnie wypracujemy kolejne rozwiązania dla dobra pacjentów z niewydolnością jelit.

Czytaj więcej
Październik 1, 2019

Apetyczny Zjazd 2019

Stowarzyszenie "Apetyt na życie" ma przyjemność zaprosić Dzieci i Pacjentów Dorosłych leczonych żywieniowo wraz z Rodzinami do udziału w Apetycznym Zjeździe. Podczas Zjazdu będziemy 💫 'pompować pozytywną energią' i 'karmić wiedzą'! Gwarantujemy bogaty program atrakcji dla małych i dla dużych kropelkowych wyjadaczy, połączony z konferencją i warsztatami, które podniosą naszą wiedzę z zakresu terapii żywieniowej. Zapisy prosimy kierować na adres zjazd@apetytnazycie.org. Więcej informacji znajdziecie w wydarzeniu: https://www.facebook.com/events/516256952509457/
Czytaj więcej
Październik 1, 2019

Warsztaty szycia maskotek

Zapraszamy wszystkich na niezwykłe wydarzenie, które odbędzie się 26 października. Dzięki środkom uzyskanym w VI edycji programu Fundacji TESCO „Decydujesz, pomagamy" organizujemy kreatywne warsztaty szycia pluszaków, które trafią do rąk małych pacjentów Oddziału Leczenia Żywieniowego USD w Krakowie. Wszystkie zainteresowane osoby, chcące wziąć udział w warsztatach prosimy o kontakt telefoniczny lub mailowy.  
Czytaj więcej
Wrzesień 30, 2019

Karta Praw Opiekuna

Powstała pierwsza Karta Praw Opiekuna 1.  Z jakiego wsparcia może skorzystać opiekun?
Prawo do informacji, świadczeń gwarantowanych w warunkach domowych czy świadczeń pieniężnych – wiedza na temat przysługujących opiekunom praw to pierwszy krok do efektywnego korzystania z dostępnego wsparcia. W odpowiedzi na tę potrzebę, w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, powstała Karta Praw Opiekuna – unikatowy dokument, będący praktycznym narzędziem, wspierającym opiekunów w ich codziennych obowiązkach.
– Choć wydaje się, że dostęp do wiedzy w dzisiejszych czasach nie stanowi problemu, to paradoksalnie w natłoku informacji ciężko wybrać to, co jest istotne. Opiekunowie zwyczajnie mogą też nie mieć czasu ani siły, aby przekopywać się przez dokumenty ustawowe i przepisy dotyczące poszczególnych procedur – mówi autorka Karty Praw Opiekuna prof. dr hab. Dorota Karkowska. – Jestem przekonana, że taki dokument, zbierający część bardzo istotnych dla wielu opiekunów informacji, będzie praktycznym narzędziem, które pozwoli realnie poprawić ich sytuację i ułatwić codzienne obowiązki.
Na podstawie badania, przeprowadzonego w 2018 roku, wytyczono obszary, w których opiekunowie szczególnie wymagają wsparcia. Poczucie bezradności, frustracja, wyczerpanie fizyczne i psychiczne oraz brak czasu dla siebie to główne trudności, z jakimi mierzą się opiekunowie osób chorych 2 . Wobec sytuacji pacjenta potrzeby opiekuna często są odsuwane na dalszy plan. Psychologowie nie bez przyczyny nazywają ich ukrytymi pacjentami. Sytuacja osób opiekujących się bliskimi chorymi w Polsce i dążenie do jej poprawy stały się motywacją do stworzenia dokumentu, który ma pomóc opiekunom w egzekwowaniu swoich praw i odciążeniu w codziennych obowiązkach.
Następny krok na drodze do zmian na lepsze
W lutym po raz pierwszy obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Opiekuna, powołany przez organizacje pacjentów, zainspirowane akcją „List do Opiekuna” w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Tegoroczna edycja kampanii, której jesteśmy partnerem, to kolejne aktywności na rzecz wsparcia opiekunów osób przewlekle chorych, a ich efektem jest wspomniana Karta Praw Opiekuna.
Więcej informacji na www.kartaprawopiekuna.pl.
1. Pierwsza w Polsce karta, zawierająca skondensowany zbiór najważniejszych praw przysługujących opiekunom osób chorych.
2. Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, ankieta internetowa CAWI. N=303. Wyniki badania opublikowane: https://nutriciamedyczna.pl/biuro-prasowe/jak-po-diagnozie-zmienia-sie-codziennosc-najblizszych-pacjenta
Czytaj więcej
Wrzesień 9, 2019

Edukacja żywieniowa w chorobie

Stowarzyszenie „Apetyt na życie” od września do listopada br. realizować będzie zadanie z zakresu zdrowia publicznego współfinansowane ze środków Miasta Krakowa. Chcemy podjąć walkę z niedożywieniem i niewłaściwym stanem odżywienia Pacjentów. Według ostatnich badań co trzeci Pacjent, który trafia do szpitala jest niedożywiony.

Stąd pomysł na realizację zadania „Edukacja żywieniowa w chorobie”, w czasie której przeprowadzimy cykl 4 spotkań z najlepszymi specjalistami żywienia klinicznego dla pacjentów zmagającymi się z chorobami onkologicznymi, neurologicznymi, gastrologicznymi oraz wymagającymi interwencji chirurgicznej. Dodatkową wartością dla Pacjentów będzie możliwość odbycia bezpłatnych indywidualnych konsultacji z doświadczonym dietetykiem klinicznym.

Spotkania odbywać się będą w Biurze Stowarzyszenia „Apetyt na życie” – przy Al. Daszyńskiego 22 w Krakowie.

Terminy spotkań dla Pacjentów poszczególnych oddziałów:

26.09.2019 – Żywienie w ONKOLOGII

17.10.2019 – Żywienie w CHIRURGII

24.10.2019 – Żywienie w GASTROLOGII

14.11.2019 – Żywienie w NEUROLOGII

Więcej informacji znaleźć można również w wydarzeniu https://www.facebook.com/events/2396723827314380/ na naszym profilu Facebook.

  Zapraszamy wszystkie zainteresowane osoby do kontaktu telefonicznego lub mailowego.  
Czytaj więcej
Wrzesień 2, 2019

41. Kongres Europejskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego i Metabolizmu (ESPEN)

Zapewnienie wysokiej jakości opieki i wsparcia dla pacjentów objętych terapią żywienia medycznego w warunkach domowych” to jedne z kluczowych aspektów dyskutowanych na kongresie ESPEN 2019.

Kraków, Polska - 2 września 2019 r. - Tegoroczny zgromadził w urokliwym Krakowie, ponad 3500 profesjonalistów opieki zdrowotnej z 91 krajów, pod hasłem przewodnim kongresu „Żywienie - autostrada do zdrowia” (Nutrition - Highway to health).

Każdego roku Wspólna Sesja ESPEN-ONCA-MNI gromadzi ekspertów, aby omówić sposoby zapewnienia jeszcze lepszej opieki żywieniowej dla pacjentów. Prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego, gospodarz tej edycji Kongresu ESPEN, Stanisław Kłęk, wygłosił przemówienie na temat znaczenia dostępu pacjentów do wysokiej jakości medycznego wsparcia żywieniowego w domu.

Jak powiedział profesor Rocco Barazzoni, Przewodniczący ESPEN: „ESPEN działa codziennie i jest w pełni zaangażowany w dążeniu do zapewnienia wysokiej jakości opieki żywieniowej nad pacjentem w każdym otoczeniu, w tym także warunkach domowych. Rok po roku Kongres ESPEN oferuje możliwość kompleksowej wymiany poglądów i doświadczeń między licznymi pracownikami służby zdrowia i ekspertami na ten temat. ”

Frank de Man, dyrektor wykonawczy European Nutrition Health Alliance, wyjaśnił, w jaki sposób kampania Optimal Nutritional Care for All (ONCA) wspiera promowanie i wdrażanie kontinuum opieki, również ze szpitala do domu. Joost Wesseling, kierownik kampanii i operacji ONCA, zaangażował słuchaczy, umożliwiając im podzielenie się dobrymi praktykami w zakresie opieki żywieniowej ze współpracownikami i studentami w celu poprawy i usprawnienia codziennej praktyki.

Profesor Stephan Bischoff, przewodniczący rady redakcyjnej wytycznych ESPEN, podkreślił znaczenie opartych na dowodach naukowych zaleceń dla dalszej opieki. Rozwinięto również współpracę z organizacjami pacjentów mającą na celu opracowanie łatwych do zrozumienia wersji wytycznych dla pacjentów.

Perspektywa pacjenta została ukazana przez Marka Lichotę, przewodniczącego polskiego stowarzyszenia pacjentów „Apetyt na Życie”, który przedstawił najważniejsze aspekty dla pacjentów otrzymujących opiekę żywieniową w domu. Podkreślił, które obszary potrzeb pacjentów nie są zaspokajane, a są kluczowe dla poprawy standardów opieki w przewlekłej niewydolności jelit.

Fernando Mateus, prezydent MNI, zakończył sesję, prezentując stronę internetową poświęconą żywieniu pozajelitowemu w domu oraz ogłaszając zwycięzcę Grantu MNI 2019 - Portugalskie Stowarzyszenie Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego (APNEP) zostało nagrodzone za ambitny projekt dotyczący wprowadzenia obowiązkowych badań przesiewowych mających na celu poprawę skuteczności wykrywania niedożywienia.

Prof. Anibal Marinho, Przewodniczący APNEP oraz Stowarzyszenia Medycznego w Portugalii, przedstawił ten zwycięski projekt dotyczący wdrożenia badań przesiewowych i interwencji żywieniowej, w co włączyło się wiele zainteresowanych stron, oraz przypomniał, że Portugalia właśnie przyjęła ustawę o zwrocie kosztów domowego żywienia dojelitowego i że wkrótce przyjmie tekst prawny obejmujący również domowe żywienie pozajelitowe.

Więcej informacji na temat Wspólnej Sesji ESPEN-ONCA-MNI należy szukać na stronie internetowej: https://medicalnutritionindustry.com/news/events/event/espen-onca-mni-joint-session-2019/

Pytania należy kierować do sekretariatu MNI: secretariat@medicalnutritionindustry.com


O STOWARZYSZENIACH:

ESPEN

ESPEN to Europejskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego i Metabolizmu. Celem ESPEN jest stymulowanie środowiska medycznego do szerokiego rozpowszechniania wiedzy i jej zastosowania w dziedzinie żywienia pozajelitowego i dojelitowego lub, ogólnie, żywienia klinicznego i metabolizmu. Promuje badania eksperymentalne i kliniczne, wspiera wysoką etykę standardów praktyki i badań oraz promuje kontakt między badaczami i klinicystami w powiązanych dziedzinach. Więcej informacji na: www.espen.org

ONCA

Zainicjowana w 2014 r., kampania „Optymalna opieka żywieniowa dla wszystkich” (ONCA), jest inicjatywą obejmującą wiele zainteresowanych stron, mającą na celu usprawnienie badań przesiewowych pod kątem ryzyka niedożywienia / niedożywienia związanego z chorobą oraz wdrożenia opieki żywieniowej w Europie. Kampania wspiera krajowe stowarzyszenia profesjonalistów oraz stowarzyszenia i grupy pacjentów zdrowia publicznego i opieki zdrowotnej w zakresie wdrażania badań przesiewowych ryzyka żywieniowego i optymalnej opieki żywieniowej w ich kraju. Więcej informacji na: https://european-nutrition.org

MNI

MNI - Międzynarodowy Przemysł Żywienia Medycznego (MNI) to głos branży żywieniowej na poziomie międzynarodowym. MNI zrzesza firmy oferujące specjalistyczne rozwiązania i usługi żywieniowe zaprojektowane w celu zaspokojenia różnorodnych potrzeb żywieniowych pacjentów. Staramy się, aby odżywianie było podstawą opieki nad pacjentem i dążymy do stworzenia środowiska, które zapewnia łatwy dostęp do opieki żywieniowej na całym świecie. MNI dąży do poprawy opieki poprzez lepsze odżywianie we wszystkich grupach wiekowych i środowiskach opieki zdrowotnej. Więcej informacji na: www.medicalnutritionindustry.com

PRESS RELEASE

Czytaj więcej
Sierpień 16, 2019

"Z apetytem szyjemy pluszaki dla dzieci leczonych żywieniowo"

Z przyjemnością informujemy, że nasz projekt "Z apetytem szyjemy pluszaki dla dzieci leczonych żywieniowo" zajął II miejsce, w VI edycji programu Fundacji TESCO „Decydujesz, pomagamy”. Wspólnie zrealizujemy kreatywne warsztaty krawieckie, których celem będzie przekazanie wyjątkowych maskotek małym pacjentom Oddziału Leczenia Żywieniowego USD w Krakowie.
Czytaj więcej

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Partnerzy