AKTUALNOŚCI

marzec 4, 2024

Badanie potrzeb stomiczek i stomików w obszarze zaopatrzenia w sprzęt stomijny po roku funkcjonowania nowych zasad refundacji.

W związku z tym ze dołączyliśmy do grona patronatów projektu Fundacji STOMALife, serdecznie zapraszamy Państwa do wypełnienia ankiety do badania dotyczącego potrzeb i oczekiwań osób z wyłoniona stomią. "Po roku funkcjonowania nowych zasad refundacji sprzętu do zaopatrzenia stomii środowiska stomijne zgłaszają liczne spostrzeżenia i postulaty. Mając na uwadze potrzebę przygotowania propozycji zmian obecnie funkcjonującego Rozpor...
Czytaj więcej
luty 28, 2024

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2024

W tym roku z okazji Światowego Dnia Chorób rzadkich opracowaliśmy dla Państwa materiały dotyczące grup organizacji pacjentów różnych krajów na całym świecie. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie, które wcale rzadkie nie są, a potrzeby osób z chorobami rzadkimi nie powinny być marginalizowane. Poniżej przedstawiamy opracowane przez nas materiały, które obejmują zespół krótkiego jelita (z ang. SBS):
Czytaj więcej
grudzień 22, 2023

WESOŁYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA I SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!

    Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia oraz nadchodzącego Nowego Roku życzymy Państwu dni pełnych spokoju, radości i wytchnienia od codziennych obowiązków i trosk. Niech w tym wyjątkowym czasie jak i w całym nowym 2024 roku towarzyszy Państwu dobra energia i niez...
Czytaj więcej
maj 19, 2023

Światowy Dzień NZJ - Kurier Medycyna Praktyczna, 19 maj 2023

Jerzy Dziekoński - Kurier Medycyna Praktyczna, 19 maj 2023 Czekamy na liberalizację kryteriów w programach lekowych i poprawę ich wycen, tak by leczenie NZJ przestało być deficytowe dla szpitali, a pacjenci mieli lepszy dostęp do kompleksowych i nowoczesnych terapii. Tylko niespełna 2% chorych na wrzodziejące zapalenie jeli...
Czytaj więcej
czerwiec 20, 2022

Zakończenie III edycji programu: „Szpital Dobrej Praktyki Żywienia Klinicznego – Leczenie przez żywienie”

Już 9 czerwca br. podczas Zjazdu Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN w Jachrance zakończył się kolejny proces certyfikacji szpitali w ramach programu "Szpital Dobrej Praktyki Żywienia Klinicznego - Leczenie przez żywienie". W tym roku w programie wzięło udział aż 34 jednostek szpitalnych z całej Polski. 8 placówek zostało nagrodzonych za świadczenie wysokiej jakości procedur z aspektu leczenia żywieniowego, a 26 placówek w dalszym ciągu zachowało ...
Czytaj więcej
czerwiec 9, 2022

Wspólne starania na rzecz zwiększenia dostępu do leczenia biologicznego

Wczoraj (tj. 8.06) odbyła się konferencja prasowa i debata z udziałem m.in. Pani Prof. Grażyny Rydzewskiej, na której zaprezentowano raport dotyczący "Nierówności w dostępie do leczenia biologicznego w chorobach autoimmunizacyjnych w Europie" 👩‍💼👨‍🔬 Wynika z niego, że pomimo ostatnich pozytywnych zmian, Polska niestety wciąż odstaje od krajów UE jeśli chodzi o dostęp do leczenia biologicznego. Opisuje on również rozwiązania, które mogą ten dostęp znacząco zwiększyć - ma to być refundacja a...
Czytaj więcej
maj 19, 2022

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit 2022!

Serdecznie zapraszamy Państwa na obchody z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita, które będą organizowane 19 maja br. w Łodzi przez Stowarzyszenie Zapaleńcy! 🤗 Harmonogram wygląda bardzo obiecująco, a znaleźć możecie w nim: 👉 Leczenie biologiczne w NZJ - co nowego? dr n. med. Maria Wiśniewska Jarosińska 👉 Niepełnosprawność - orzecznictwo, uprawnienia, otwartość rynku pracy. Coach, rekruter Paulina Wesołek 👉 Dieta, suplementacja, probiotykoterapia w NZJ. dietetyk kliniczny m...
Czytaj więcej
kwiecień 26, 2022

Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” na Kongresie Patient Empowerment!

Po przerwie wracamy do komunikacji apetycznych działań z przytupem i postaramy się nie zostawiać Was już na tak długo 🤗 26 kwietnia wspólnie z Zapaleńcy, EuropaColon Polska oraz Polskim Towarzystwem Wspierania Osób z NZJ „J-elita” aktywnie uczestniczyliśmy w wyjątkowym wydarzeniu jakim była 6. edycja Kongresu Patient Empowerment 👩‍🦰👩‍👴👨‍ Dziękujemy Instytutowi Komunikacji Zdrowotnej za tak szeroką możliwość zaprezentowa...
Czytaj więcej
marzec 18, 2022

Nowy portal dla pacjentów z NChZJ i ich bliskich!

Serdecznie miło nam oznajmić, że powstał nowy serwis edukacyjny pod naszym partnerstwem, który jest poświęcony tematyce nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ). Link do portalu: https://jelitowe.pl/ Głównym celem portalu jest budowanie świadomości na temat chorób zapalnych jelit poprzez tworzenie artykułów o: praktycznych informacjach o życiu z chorobą, poradach lekarzy różnych specjalizacji, wsparc...
Czytaj więcej

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Partners