Aktualności

Kwiecień 16, 2019

Dołączyliśmy do projektu "Łączy nas pacjent"

Zapewne wielu z Was zna już projekt "Łączy nas pacjent". Dla tych jednak, którzy o nim nie słyszeli, jest to wspólna inicjatywa Rzecznik Praw Pacjenta oraz przedstawicieli organizacji pacjentów, w ramach której podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym ogólnopolskim numerem ☎️ 800-190-590, specjaliści z różnych dziedzin, zrzeszeni w największych w Polsce organizacjach pacjentów będą wraz z ekspertami Rzecznika udzielać telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób, a także właściwej realizacji praw pacjentów.
 
Jest to niezwykle wartościowa i potrzebna inicjatywa, dzięki której pacjent ma szansę uzyskać realne wsparcie w swoich problemach zdrowotnych.
Dlatego jesteśmy dumni, że Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" dołączyło dziś do projektu  i już w czerwcu przy słuchawce telefonu eksperckiego zasiądzie Marek Lichota, który odpowie na Wasze pytania związane z obszarem żywienia klinicznego i nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit.
 
Śledźcie naszą stronę i profil FB, na których będziemy informować o dokładnym terminie dyżuru.
 
Informacje dotyczące tematyki oraz grafiku innych dyżurów eksperckich pojawiają się sukcesywnie na stronie internetowej Rzecznika Praw Pacjenta👇
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo
Czytaj więcej
Kwiecień 11, 2019

Spotkanie z pacjentką żywioną pozajelitowo z Belgii

Nasze biuro odwiedzili wyjątkowi goście z Belgii, Nadine i Patrick Aerden Heleven. To była niezwykle ciekawa wymiana doświadczenia. Nadine, która jest żywiona pozajelitowo podzieliła się z nami swoją historią choroby, początkowym doświadczeniem terapii i opowiedziała m.in. jak wygląda w jej kraju współpraca pacjenta z zespołem żywieniowym. Trzymamy mocno kciuki za Nadine i Patricka, którzy chcą w Belgii stworzyć grupę integrując środowisko pacjentów leczonych żywieniowo, by móc się nawzajem wspierać. Tym bardziej jesteśmy niezwykle dumni, ponieważ Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" stało się inspiracją tych działań! Bardzo się cieszymy, że wieści o apetycznych poczynaniach dotarły aż do Belgii i utwierdza nas to w przekonaniu, że jednym słowem WARTO! A kto wie, może w przyszłości uda się nam wspólnie przygotować jakiś projekt polsko-belgijski dla Pacjentów na żywieniu... 
Czytaj więcej
Marzec 21, 2019

Stanowisko skierowane do Ministra Zdrowia, ws wdrożenia pomp infuzyjnych w opiekę nad pacjentami żywionymi pozajelitowo

Od początku działalności Stowarzyszenia "Apetyt na Życie" poprawa sytuacji pacjentów na terapii żywieniowej jest dla nas niezwykle istotna i absorbuje ogrom naszego apetycznego zapału i kropelkowej energii. Jak część z Was już wie - czynnikiem, który może diametralnie zmienić bezpieczeństwo podaży preparatów żywieniowych oraz jakość życia pacjentów są przenośne pompy żywieniowe. Do tej pory dzięki Waszemu wsparciu oraz środkom pozyskanym w ramach różnych projektów, mogliśmy uwolnić od stojaka ponad 60 pacjentów !!! Oczywiście wdzięczność tych którym udało się nam pomóc i możliwość walki z ograniczeniami terapii, przynoszą nam ogromną radość i powód do dumy. Jednocześnie wraz rozwojem działań w tym zakresie obserwujemy, że liczba pacjentów, którzy zgłaszają się do nas po taką pomoc stale rośnie. Pomimo pełnego zrozumienia i chęci pomocy w często dramatycznej sytuacji zdrowotnej, coraz trudniej jest nam sprostać tym oczekiwaniom. Tym bardziej, że nasza 'zapalona do pomagania' apetyczna organizacja, sama zarządzana jest przez osoby, które na co dzień zmagają się z terapią i niewydolnością jelit. Dlatego też, równolegle do wsparcia indywidualnego podejmujemy liczne starania zmierzające do systemowego rozwiązania tego problemu. Wciąż jeszcze wierzymy, że to jedyny właściwy kierunek a poczynione na przestrzeni ostatnich lat kroki (rozliczne pisma, korespondencja mailowa, spotkania w Sejmie i Ministerstwie Zdrowia) przyniosą w końcu oczekiwane rezultaty. Zachęcamy Was do zapoznania się, komentowania i licznego udostępniania naszego kolejnego stanowiska, które w ostatnich dniach przesłaliśmy na ręce Pana Ministra Zdrowia - Prof. Łukasza Szumowskiegohttps://drive.google.com/drive/folders/1gyWFUYotlPJTsHfTK4jz3itke84qLArh   Wyrażamy nadzieję, że dzięki współpracy przy jego tworzeniu ze Stowarzyszeniem CEESTAHC, będziemy mogli powrócić do merytorycznej dyskusji z MZ o zwiększeniu poziomu finansowania świadczenia jakim jest „żywienie pozajelitowe dorosłych w warunkach domowych”, które pozwoli uwzględnić koszt pomp i zestawów do podaży mieszanin żywieniowych. Cieszymy się i dziękujemy, że naszą inicjatywę poparł Prof. Stanisław Kłęk, reprezentujący POLSPEN jak również grono innych specjalistów, którzy dołączyli do naszych apeli przy okazji innych aktywności i apeli. Jednolity głos środowiska medycznego i pacjentów w tej kwestii to warunek niezbędny, by skutecznie zabiegać o wdrożenie pomp infuzyjnych w opiekę nad pacjentami. Przy tej okazji pragniemy również pokreślić jak ważną rolę odgrywają sami pacjenci żywieni pozajelitowo i Wasze historie oraz zaangażowanie, o które wciąż prosimy. Każda kolejna historia pokazuje jak znacząco zastosowanie pompy, może zmienić jakość życia i bezpieczeństwo samej terapii. A jesteśmy przekonani, że każda kropla drąży skałę systemowych regulacji w tym zakresie!
Czytaj więcej
Luty 28, 2019

Spotkanie z cyklu "Przy kawie o zdrowiu" o żywieniu dojelitowym

Wszystkich, którzy chcą poznać blaski i cienie leczenia żywieniowego serdecznie zapraszamy na spotkanie w ramach prowadzonego w Szpitalu na Klinach cyklu "Przy kawie o zdrowiu". Spotkanie ma charakter otwartego panelu dyskusyjnego dla pacjentów, ich rodzin i opiekunów, a także lekarzy i pielęgniarek zainteresowanych tematem żywienia dojelitowego. Co zrobić kiedy jedzenie doustne nie jest możliwe? Czym różnią się preparaty do żywienia dojelitowego? Co oznacza "kwalifikacja" do żywienia dojelitowego?
Na te wszystkie pytania, a także wiele innych dotyczących leczenia żywieniowego w domu i na szpitalnym oddziale odpowiedzą wybitni specjaliści dr Krzysztof Figuła oraz dr Tomasz Kowalczyk. Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" gratuluje kolejnego żywieniowego przedsięwzięcia i z dużą przyjemnością objęło patronat nad tym wydarzeniem. Także z pewnością nie zabraknie na nim naszej apetycznej reprezentacji. Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane osoby do udziału w spotkaniu, które odbędzie się 28 lutego 2019 o godz. 18:00 w Szpitalu na Klinach przy ul. Kostrzewskiego 47 w Krakowie. Z uwagi na ograniczoną liczbę miejsc organizatorzy proszą o potwierdzenie uczestnictwa pod adresem: przykawie@neohospital.pl.
Czytaj więcej
Styczeń 28, 2019

Reakcja MZ - innowacyjne terapie w chorobie Leśniowskiego-Crohn'a

Ze względu na charakter Pacjentów, których skupiamy w Stowarzyszeniu "Apetyt na Życie"  zdecydowaliśmy się dołączyć do starań środowiska lekarskiego i innych organizacji pacjentów, które zmierzają do wdrożenia innowacyjnych terapii w ramach leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna (ICD-10 K50). Pragniemy dodać iż jedną z głównych przyczyn niewydolności przewodu pokarmowego, są komplikacje wynikające z ciężkiego rzutu właśnie choroby Leśniowskiego-Crohn'a. Dlatego też tym ważniejsza jest dostępność i refundacja nowoczesnych generacji leków w ramach programów lekowych, które mogą istotnie poprawić jakość i skuteczność leczenia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohn'a. W konsekwencji wdrożenie tych terapii na wczesnym etapie leczenia, pozwoli części chorych na uniknięcie powikłań związanych z zespołem krótkiego jelita i żywieniem pozajelitowym, które są nieodzownym elementem terapii niewydolności przewodu pokarmowego. Zachęcamy do zapoznania się z pełną treścią odpowiedzi otrzymanej od Ministerstwa Zdrowia na zapytania i działania jakie podjęliśmy w tym obszarze. Reakcja_MZ-CHLC  
Czytaj więcej
Styczeń 10, 2019

ZAZNACZ w PIT’cie “Apetyt na Życie”

Działamy dzięki Wam! 💙🤗 To Wasze zaangażowanie sprawia, że nasz “apetyt na pomaganie” stale rośnie. Dzięki temu każdego dnia możemy realizować zadania i projekty, które pomagają w codziennym życiu, dzieciom i dorosłym z nieuleczalnymi schorzeniami układu pokarmowego. Apetyczna machina pomagania nie miałaby jednak energii do działania, gdyby nie Wasze wsparcie i fakt, że wielu z Was każdego roku zasila Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" swoim 1% podatku. 💸 Mamy nadzieję, że pomożecie nam również w tym roku rozwijać naszą działalność, byśmy dalej mogli POMPOWAĆ POZYTYWNĄ ENERGIĄ, KARMIĆ WIEDZĄ I PRZYWRACAĆ "APETYT NA ŻYCIE" osobom, których rytm życia wyznaczają krople preparatów żywieniowych.💧
Wasz 1% ma wielką wysokokaloryczną moc, 💪 a każde udostępnienie, komentarz czy polubienie tego postu pozwoli nam dotrzeć do kolejnych niebieskich apetycznych serc! 💙 Zobaczcie jak pomagamy dzięki środkom z 1% oraz wsparciu darczyńców oraz ile osób uwolniliśmy już od stojaka z kroplówką. 😊 http://apetytnazycie.org/podatek/ ✔️ ZAZNACZ w PIT’cie “Apetyt na Życie” 👍
Czytaj więcej
Styczeń 2, 2019

Możliwość skorzystania z bezpłatnych porad psychologicznych

Informujemy, że do końca marca br. istnieje możliwość skorzystania z bezpłatnych porad psychologicznych. Mogą się one odbyć na 3 sposoby: za pośrednictwem maila, telefonicznie lub na żywo (wyłącznie na terenie Warszawy lub okolic). Porad będzie udzielał Jakub Rafalski - mgr psychologii klinicznej, absolwent Uniwersytetu SWPS, psychoterapeuta poznawczo-behawioralny w trakcie szkolenia, obecnie również w trakcie certyfikacji na terapeutę simontonowskiego. Doświadczenie zawodowe zdobywał m.in. na oddziale psychiatrii Szpitala Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz w Akademickim Centrum Medycznym w Warszawie. Jakub od 8 lat jest również żywiony dojelitowo, więc tematyka terapii żywieniowej i zaburzeń odżywiania nie jest mu obca. 🙂 Chęć skorzystania z konsultacji prosimy zgłaszać na adres mailowy: jakub.rafalski@apetytnazycie.org Serdecznie zachęcamy!
Czytaj więcej
Grudzień 24, 2018

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia

Niech nadchodzący czas Świąt, napełni Was wiarą w dobro świata i ludzi wokół, nadzieją na lesze jutro i miłością w gronie najbliższych. Życzymy Wam aby te Święta stały się siłą napędową do podejmowania inspirujących działań, a każdy dzień Nowego Roku niech będzie tak piękny jak wieczór oświetlony blaskiem pierwszej gwiazdki. Życzy Zarząd Stowarzyszenia
Czytaj więcej
Wrzesień 29, 2018

Praktyczne Aspekty Żywienia Klinicznego - Konferencja

W ramach 7. Apetycznego Zjazdu Pacjentów mieliśmy przyjemność zorganizować konferencję "Gdy jelita nie dają rady... - Praktyczne Aspekty Żywienia Klinicznego". Z okazji tego wydarzenia swoje wykłady zaprezentowali wiodący eksperci, z wieloletnią praktyką w dziedzinie transplantologii, chirurgii, gastroenterologii, pielęgniarstwa i oczywiście żywienia klinicznego. Dzięki wyjątkowym Prelegentom mieliśmy okazję zgłębić wiedzę w obszarze m.in. roli probiotyków i mikroflory jelitowej, właściwej opieki nad wkłuciem centralnym czy perspektywie ośrodka transplantacyjnego w kwestii przeszczepu jelit. Honorowy Patronat nad naszą konferencją objęło Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN. W ramach tego wydarzenia odbyły się także warsztaty dedykowane dla Pacjentów, podejmujące niezwykle interesujące tematy jak podróżowanie na żywieniu. Dzięki zaproszonym Gościom z zagranicy mogliśmy także posłuchać o leczeniu żywieniowym w warunkach domowych w różnych krajach Europy Środkowo-Wschodniej. Mamy nadzieję, że konferencja zaspokoiła Wasz głód wiedzy, a zaprezentowane wykłady dostarczyły informacji, których szukaliście.
Czytaj więcej
Wrzesień 28, 2018

Apetyczny Zjazd Pacjentów edycja 2018

W dniach 28-30 września 2018, już po raz 7. mieliśmy ogromną przyjemność spotkać się z Dziećmi i Pacjentami Dorosłymi leczonymi żywieniowo wraz z Rodzinami w ramach Apetycznego Zjazdu. Tym razem, po raz pierwszy organizowany był w centralnej części Polski - w hotelu Fort w Warszawie. W niezwykle licznym gronie kropelkowych wyjadaczy rozpoczęliśmy Apetyczną integrację. Podczas długich rozmów było wiele okazji do wymienienia swoich doświadczeń związanych z niewydolnością układu pokarmowego i leczeniem żywieniowym. Wśród uczestników Zjazdu gościliśmy także Pacjentów z zagranicy, m.in. z Serbii, Chorwacji, Estonii, czy Wielkiej Brytanii. Dzięki temu mogliśmy poznać realia leczenia żywieniowego w warunkach domowych w różnych krajach. W sobotę zaprosiliśmy uczestników na konferencję "Praktyczne aspekty żywienia klinicznego". Swoją ogromną wiedzą i doświadczeniem podzielili się z nami wspaniali Wykładowcy, którzy od wielu lat opiekują się Pacjentami “na żywieniu”.  Podczas konferencji rodzice zdobywali żywieniową wiedzę, a mali apetyczni wyjadacze świetnie się bawili, dzięki animacjom zorganizowanym przez firmę Animatria. A o wieczorną atrakcję dla Uczestników zadbała grupa improwizacyjna NieOczekuj, która zapewniła mnóstwo śmiechu. Tegoroczny Zjazd zakończył się wspólnym zwiedzaniem Warszawskiego Ogrodu Zoologicznego i Centrum Nauki Kopernik. Dziękujemy za wszystkie wspólne chwile, rozmowy, wymianę doświadczeń, chwile śmiechu i wzruszeń. Już mamy ogromny apetyt na kolejne spotkanie w ramach Apetycznego Zjazdu.  
Czytaj więcej

Potrzebujesz pomocy?

Masz chore jelita?

Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?

Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?

Skontaktuj się z nami

Jak możesz pomóc?

Wspierają nas

BBraun
Leanle
Nutricia
Online group
Human genetic
stabilny.net
fresenius
Polspen
gpoint
oley