Od początku działalności Stowarzyszenia „Apetyt na Życie” poprawa sytuacji pacjentów na terapii żywieniowej jest dla nas niezwykle istotna i absorbuje ogrom naszego apetycznego zapału i kropelkowej energii.
Jak część z Was już wie – czynnikiem, który może diametralnie zmienić bezpieczeństwo podaży preparatów żywieniowych oraz jakość życia pacjentów są przenośne pompy żywieniowe.
Do tej pory dzięki Waszemu wsparciu oraz środkom pozyskanym w ramach różnych projektów, mogliśmy uwolnić od stojaka ponad 60 pacjentów !!! Oczywiście wdzięczność tych którym udało się nam pomóc i możliwość walki z ograniczeniami terapii, przynoszą nam ogromną radość i powód do dumy.
Jednocześnie wraz rozwojem działań w tym zakresie obserwujemy, że liczba pacjentów, którzy zgłaszają się do nas po taką pomoc stale rośnie. Pomimo pełnego zrozumienia i chęci pomocy w często dramatycznej sytuacji zdrowotnej, coraz trudniej jest nam sprostać tym oczekiwaniom. Tym bardziej, że nasza ‚zapalona do pomagania’ apetyczna organizacja, sama zarządzana jest przez osoby, które na co dzień zmagają się z terapią i niewydolnością jelit.
Dlatego też, równolegle do wsparcia indywidualnego podejmujemy liczne starania zmierzające do systemowego rozwiązania tego problemu. Wciąż jeszcze wierzymy, że to jedyny właściwy kierunek a poczynione na przestrzeni ostatnich lat kroki (rozliczne pisma, korespondencja mailowa, spotkania w Sejmie i Ministerstwie Zdrowia) przyniosą w końcu oczekiwane rezultaty.
Zachęcamy Was do zapoznania się, komentowania i licznego udostępniania naszego kolejnego stanowiska, które w ostatnich dniach przesłaliśmy na ręce Pana Ministra Zdrowia – Prof. Łukasza Szumowskiego. https://drive.google.com/drive/folders/1gyWFUYotlPJTsHfTK4jz3itke84qLArh
Wyrażamy nadzieję, że dzięki współpracy przy jego tworzeniu ze Stowarzyszeniem CEESTAHC, będziemy mogli powrócić do merytorycznej dyskusji z MZ o zwiększeniu poziomu finansowania świadczenia jakim jest „żywienie pozajelitowe dorosłych w warunkach domowych”, które pozwoli uwzględnić koszt pomp i zestawów do podaży mieszanin żywieniowych.
Cieszymy się i dziękujemy, że naszą inicjatywę poparł Prof. Stanisław Kłęk, reprezentujący POLSPEN jak również grono innych specjalistów, którzy dołączyli do naszych apeli przy okazji innych aktywności i apeli. Jednolity głos środowiska medycznego i pacjentów w tej kwestii to warunek niezbędny, by skutecznie zabiegać o wdrożenie pomp infuzyjnych w opiekę nad pacjentami.
Przy tej okazji pragniemy również pokreślić jak ważną rolę odgrywają sami pacjenci żywieni pozajelitowo i Wasze historie oraz zaangażowanie, o które wciąż prosimy. Każda kolejna historia pokazuje jak znacząco zastosowanie pompy, może zmienić jakość życia i bezpieczeństwo samej terapii. A jesteśmy przekonani, że każda kropla drąży skałę systemowych regulacji w tym zakresie!
Masz chore jelita?
Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?
Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?
Skontaktuj się z nami
