Posiedzenie Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia

Zapełniliśmy kolejną ważną kartę w apetycznym kalendarzu działań.

Po raz pierwszy mieliśmy okazję uczestniczyć w posiedzeniu Dialogu dla Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia. Za tą możliwość dziękujemy Prezesowi Federacji Pacjentów Polskich – Panu Stanisławowi Maćkowiakowi, który dostrzegł nasze starania i zaprosił nas do udziału w spotkaniu.

W zaprezentowanym stanowisku podjęliśmy głównie temat dostępu do innowacyjnych terapii w leczeniu choroby Leśniewskiego-Crohna. Szczęśliwie w ostatnim czasie Ministerstwo Zdrowia, za sprawą pozytywnych decyzji Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, wyszło naprzeciw oczekiwaniom grona klinicystów oraz apelom środowisk pacjentów i zdecydowało się wpisać do programu lekowego choroby L-C jedną z innowacyjnych terapii (Ustekinumab).  Daje to szansę na skuteczne leczenie tym, którzy nie odpowiadali na dotychczasowe leczenie biologiczne.

Oczywiście jest to bardzo pozytywna informacja, wciąż jednak wiele kwestii pozostaje otwartych w obszarze leczenia osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelita. W kolejce do włączenia do programu w chorobie L-C znajduje się kolejny lek (Vedolizumab), który zgodnie z deklaracją Pana Ministra ma znaleźć się w programie lekowym od listopada. Nie możemy zapominać o grupie osób z Wrzodziejącym Zapaleniu Jelita Grubego, którzy również czekają na nowe opcje terapeutyczne, czy wdrożeniu pilotażowego programu koordynowanej opieki nad pacjentami z NZJ.

Nie omieszkaliśmy również wykorzystać spotkania z Panem Ministrem do poruszenia innego jakże ważnego dla naszej społeczności tematu jakim jest wycena żywienia pozajelitowego w warunkach domowych pacjentów dorosłych. Ta kwestia bezpośrednio przekłada się na ograniczony dostęp do narzędzi takich jak choćby pompy infuzyjne, które zapewniają bezpieczną podaż preparatów żywieniowych. Choć Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna nie podlega bezpośrednio pod zakres odpowiedzialności Pana Ministra Miłkowskiego otrzymaliśmy zapewnienie, że sprawdzi status tej sprawy i przy okazji kolejnego posiedzenia Dialogu dla Zdrowia, przedstawi nam stosowne informacje.

Jesteśmy wdzięczni za dotychczasowe zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w rozwiązywanie problemów z którymi się zgłaszamy. Mamy nadzieję, że również w przyszłości ten trend będzie kontynuowany i wspólnie wypracujemy kolejne rozwiązania dla dobra pacjentów z niewydolnością jelit.