Jerzy Dziekoński – Kurier Medycyna Praktyczna, 19 maj 2023
Czekamy na liberalizację kryteriów w programach lekowych i poprawę ich wycen, tak by leczenie NZJ przestało być deficytowe dla szpitali, a pacjenci mieli lepszy dostęp do kompleksowych i nowoczesnych terapii.
Tylko niespełna 2% chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego w Polsce leczonych jest w programie lekowym, a w przypadku Choroby Leśniowskiego-Croha odsetek ten wynosi 8%. Są to jedne z najniższych wskaźników w Europie – mówi Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.
Jerzy Dziekoński: Z jakimi problemami na co dzień borykają się pacjenci cierpiący na nieswoiste zapalenia jelit?
Marek Lichota: Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to grupa przewlekłych chorób autoimmunologicznych atakujących głównie układ pokarmowy, które przebiegają z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Zaostrzenia prowadzą często do hospitalizacji, wielu pacjentów musi liczyć się z operacją usunięcia fragmentu lub całego jelita, co wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może prowadzić do niepełnosprawności wynikającej z niewydolności jelit. Niestety najczęściej przebieg NZJ ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania takie jak zwężenia jelit, przetoki, ropnie czy krwawienie z jelit. Ponadto NZJ są nieprzewidywalne, często trudno jest nam zaplanować nawet najbliższą przyszłość, a ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego.
W tym kontekście dochodzimy do kolejnej kwestii: co naturalne – lekarzy zajmuje głównie problematyka medyczna NZJ, a dla pacjentów równie ważne są problemy natury emocjonalnej i to w jaki sposób choroba odciska piętno na naszym życiu. Trudno mówić o problemie, który brzydko pachnie, wydziela gazy a na dodatek przez część społeczeństwa może być uważany jako błahy, bo któż z nas nie miał kiedyś biegunki. Problem polega jednak na tym, że to tylko powierzchowne symptomy choroby, bo konsekwencje przewlekłego stanu zapalnego jelit i uporczywej, wyniszczającej biegunki prowadzą do anemii i znacznego osłabienia, często dramatycznej utraty masy ciała, odwodnienia i niedożywienia, a to tylko najbardziej typowe objawy jakimi manifestuje się zaostrzenie choroby.
I tu dochodzimy do roli organizacji pacjenckich, których zadaniem jest szerzenie wiedzy na temat życia z chorobą. Podobnie jak zabieganie o dostęp do najlepszych opcji terapeutycznych, który jeszcze kilka lat temu był sferze życzeń. Dzisiaj sytuacja w tej kwestii jest znacznie lepsza, mamy w kraju dostęp do programów lekowych oferujących terapie biologiczne.
Dzięki ogromnemu zaangażowaniu środowiska lekarskiego, współdziałaniu organizacji pacjentów i zrozumieniu dla wagi problemu przez Ministerstwo Zdrowia a w szczególności Pana Ministra Macieja Miłkowskiego – sukcesywnie na przestrzeni ostatnich lat sytuacja związana z dostępnością do skutecznych leków nowej generacji w Polsce się poprawia. Szczególnie w ubiegłym roku nastąpiły długo oczekiwane zmiany dotyczące rozszerzenia programów lekowych B.32 i B.55 o nowe opcje terapeutyczne w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit, a przede wszystkim zniesiono sztucznie, administracyjnie narzucone ramy czasowe trwania terapii. Wcześniej po okresie roku lub dwóch, pacjenci musieli być wyłączeni z programu bez względu na przesłanki medyczne, co w konsekwencji prowadziło do ponownego zaostrzenia choroby, a także w wielu przypadkach braku oczekiwanej
odpowiedzi na leczenie po ponownym włączeniu do programów.
Czy możemy powiedzieć, że dzisiejsze założenia programów lekowych pokrywają się z zapisami rekomendacji towarzystw naukowych?
Niestety wciąż zbyt mało pacjentów jest kwalifikowanych do terapii w ramach wspomnianych programów lekowych. Na podstawie danych pochodzących z innych krajów można estymować, że znacznie większa grupa chorych zarówno z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jak i chorobą Leśniowskiego-Crohna może skorzystać na stosowaniu nowoczesnych, skutecznych leków, które w ramach programów lekowych dostępne są jedynie w
ciężkim przebiegu choroby. W ten sposób pacjenci narażeni są na powikłania i konieczność interwencji chirurgicznej, która może przynieść nieodwracalne zmiany. Oczywiście często operacja jest zasadna i konieczna, ale jeśli możemy odsunąć w czasie lub zmniejszyć zakres operacji, mówimy o realnych, znaczących korzyściach, nie tylko dla pacjentów, ale też dla systemu. Tymczasem obecnie jedynie niecałe 2% całej populacji chorych na WZJG w Polsce jest leczonych w programie lekowym, a w przypadku Choroby Leśniowskiego-Croha do programów lekowych włączanych jest zaledwie 8% pacjentów. Są to jedne z najniższych wskaźników w Europie.
Co na to wpływa i w jaki sposób tę sytuację można zmienić?
Kryteria włączenia do programów lekowych są wyśrubowane. Odpowiedzią na nasze bolączki jest ich liberalizacja i właściwa wycena procedur medycznych związanych z obsługą programów lekowych w szpitalach.
Aby jeszcze skuteczniej zabiegać o pozytywne zmiany w obszarze leczenia NZJ i podnoszenia świadomości dotyczącej nieswoistych zapaleń jelit nasze Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” wspólnie z Towarzystwem „J-elita”, Stowarzyszeniem „Zapaleńcy” oraz Fundacją EuropaColon Polska zawiązało Koalicję organizacji pacjenckich, działających na rzecz osób chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ).
Nasze wysiłki skupiają się wokół najpilniejszych potrzeb i postulatów środowiska pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Zabiegamy o obniżenie kryteriów kwalifikujących do włączenia do programów lekowych leczenia NZJ, które obecnie są jednymi z najbardziej restrykcyjnych kryteriów w Europie. Zmiana pozwoliłaby na leczenie terapiami biologicznymi nie tylko większej liczby osób, ale także na rozpoczęcie leczenia biologicznego na wcześniejszym etapie choroby zanim dojdzie do powstania powikłań i wyniszczenia organizmu. A to daje większe
szanse na powodzenie terapii i uzyskanie długotrwałej remisji.
Kolejny problem wiąże się ze zbyt niskim finansowaniem programów lekowych, które obecnie są procedurą na granicy opłacalności. Efekt jest taki, że niektóre placówki rezygnują z prowadzenia programów, a to w konsekwencji ogranicza dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów z NZJ. Podniesienie wycen do poziomu opłacalności dla szpitali oznacza poprawę dostępności do leczenia.
Ważna jest również minimalizacja obciążeń biurokratycznych, które dzisiaj są bardzo duże i oznaczają konieczność gromadzenia i wielokrotnego dublowania dokumentacji. W takiej sytuacji energia oraz uwaga lekarzy, pielęgniarek i personelu administracyjnego obsługującego program nie może być w pełni skierowana na pomoc pacjentom i jest rozpraszana.
Mówiąc o poprawie wycen, nie sposób nie nawiązać do problemów lokalowych, z jakimi mierzy się krajowa gastroenterologia. Brak opłacalności prowadzenia pacjentów w ramach programów lekowych prowadzi do sytuacji, w której w szpitalach przestrzeń gastroenterologii dosłownie zajmowana jest przez inne, bardziej opłacalne specjalności. Trudno nam zaakceptować sytuację, w której zdarza się, że lekarze stoją przed wyborem
ograniczenia leczenia biologicznego lub koniecznością podawania leku potencjalnie zagrażającego wstrząsem anafilaktycznym na korytarzu w szpitalu. Mamy doskonałych lekarzy, wyszkolone pielęgniarki, coraz większą grupę dietetyków i psychologów z bogatą wiedzą i dużym doświadczeniem w obszarze NZJ, w końcu mamy stale rosnącą liczbę pacjentów – chcielibyśmy, aby jedni mogli pracować zgodnie ze standardami w innych dziedzinach medycznych, a drudzy być leczeni w lepszych warunkach.
W jaki jeszcze sposób można poprawić dostęp do nowoczesnego leczenia?
Programy lekowe prowadzone są w ośrodkach referencyjnych. Pacjentów przybywa, zaś zasoby kadrowe pozostają na tym samym poziomie. Siłą rzeczy system w tym zakresie przestaje być wydolny. Odpowiedzią może być scedowanie części zadań na lokalne ośrodki gastroenterologiczne. Nadzór nad programem wciąż sprawowałyby ośrodki wiodące, ale cześć procedur byłby realizowanych w ośrodkach na niższym poziomie referencyjnym. W ten sposób mielibyśmy szansę na skrócenie kolejek i szerszy dostęp do leczenia. Oznacza to także łatwiejsze życie dla pacjentów, którzy mieliby skróconą drogę do lekarza.
Nowoczesne leczenie to nie tylko same leki, coraz więcej uwagi poświęca się na organizację leczenie. W przypadku wielu jednostek chorobowych tworzone są modele opieki koordynowanej, która – jak udowodniono to choćby w przypadku schorzeń kardiologicznych – w znacznym stopniu poprawia rokowanie pacjenta. Tymczasem opieka nad pacjentem z nieswoistymi zapaleniami jelit wymaga działań na wielu poziomach.
Koordynacja może być odpowiedzią na wiele problemów także w zakresie leczenia NZJ.
To jeden z naszym postulatów. Apelujemy o wprowadzenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ, który Ministerstwo Zdrowia od dawna zapowiada. Taki model umożliwia m.in. wcześniejszą diagnozę oraz opiekę interdyscyplinarną ze wsparciem dietetyka i psychologa, co przełożyłoby się na poprawę skuteczności leczenia oraz jakości życia pacjentów. Tym bardziej, że nieswoiste zapalenia jelit dotyczą nie tylko przewodu
pokarmowego, ale manifestują się także w innych obszarach. Pacjenci muszą czasem korzystać z konsultacji reumatologicznych czy dermatologicznych. Poza tym koordynacja ma duże znaczenie w sytuacji kierowania pacjentów na interwencję chirurgiczną. Zależy nam na tym, żeby zabiegi były możliwie najmniej inwazyjne, i żeby proces przekazywania pacjentów między ośrodkami gastroenterologicznymi i chirurgicznymi był jak najbardziej
płynny. W wielu miastach, szczególnie w ośrodkach uniwersyteckich ta współpraca doskonale się sprawdza. Niestety nie we wszystkich. Myślę, że wypracowanie ram systemowych przyczyniłoby się do jeszcze lepszych efektów leczenia i podniesienia jakości życia pacjentów.
Obchodzimy dzisiaj Światowy Dzień Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit. Co warto podkreślić przy tej okazji?
W tym roku przyświeca nam hasło „nieswoiste zapalenia jelit nie mają wieku”. Chcielibyśmy zwrócić uwagę na to, że także coraz większa grupa pacjentów w wieku senioralnym otrzymuje diagnozę nieswoistych chorób zapalnych jelit. Największą grupą wciąż pozostają ludzie młodzi w wieku 20 – 29 lat, ale odsetek pacjentów z NZJ powyżej 60 r.ż. stanowi w Europie już 15% nowo diagnozowanych przypadków. Szacuje się, że w najbliższym czasie seniorzy będą stanowić jedną trzecią wszystkich pacjentów z NZJ. A to rodzi nowe wyzwania, bo wiek senioralny niesie ze sobą wielochorobowość, czyli dodatkowe wyzwania związane z leczeniem na które musimy być przygotowani.
Dziękuję za rozmowę.
Masz chore jelita?
Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?
Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?
Skontaktuj się z nami
