O tym, że zostaniemy rodzicami, dowiedzieliśmy się niespełna dwa miesiące po ślubie. Ciąża przebiegała bezproblemowo, wręcz książkowo a wyniki badań nie wzbudzały zastrzeżeń lekarzy. Wszystko wskazywało na to, że dzidziuś rozwijał się prawidłowo. W końcu nadszedł ten upragniony dzień – 15 lipca 2011 roku (dokładnie w wyznaczonym terminie), gdy o 19:40 przyszła na świat Emilka, nasza ukochana córeczka. Nasza radość nie miała końca, tym bardziej, że otrzymała ona 10 pkt w skali Apgar. Po trzech dniach spędzonych na oddziale położniczym, wróciłyśmy do domu.
Niestety, nasza radość nie trwała długo. Trzy tygodnie później Emilka trafiła do szpitala w Prokocimiu w Krakowie z bardzo wzdętym brzuszkiem, brakiem apetytu i wymiotami. Już przy przyjęciu do szpitala lekarze ocenili jej stan jako bardzo ciężki. Usłyszeliśmy wtedy: „Jest beznadziejnie, proście o cud”. Nasz świat zawalił się w jednej chwili i legł całkowicie w gruzach. Nagle mogliśmy stracić nasze Małe Szczęście. Pojawiło się pytanie – dlaczego? Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba: „skręt jelita cienkiego, konieczna natychmiastowa operacja ratująca życie.” Zabieg trwał 2,5 godziny. Lekarze odprowadzili skręt jelita i czekali, z nadzieją, że wróci do nich krążenie. Niestety, tak się nie stało. Tym razem usłyszeliśmy: „martwica jelita, konieczna jest resekcja”. Po tej operacji Emile pozostało 10 cm jelita i wyłoniona ileostomia.
Po jedenastu dniach walki o życie na intensywnej terapii, Emilka została wypisana na oddział chirurgiczny, gdzie założono jej wejście centralne typu Broviac. W 4 tygodniu życia córka trafiła na Oddział Leczenia Żywieniowego. To tam nauczono nas wszystkich procedur podłączania i odłączania mieszaniny żywieniowej i opieki nad cewnikiem oraz obsługi pompy. Poznaliśmy tam wspaniałych ludzi, którzy zawsze służyli pomocą i dobrym słowem. Mówię tu zarówno o lekarzach i paniach pielęgniarkach z oddziału jak i o rodzicach, których dzieci zmagały się z podobnymi problemami. Gdy ukończyliśmy szkolenie, mogliśmy zabrać Emilkę do domu. Córka miała wtedy trzy miesiące. Wróciliśmy do domu pełni obaw o to, jak sobie teraz poradzimy „uwiązani” do pompy przez 20 godzin na dobę oraz z opieką na dzieckiem. Każdy nasz błąd mógł przecież kosztować ją zdrowie a nawet życie.
Powoli nauczyliśmy się nowej organizacji dnia, którego rytm wyznaczało żywienie pozajelitowe. Popadliśmy w pewnym czasie w rutynę, niestety okazało się to zgubne. Mój jeden błąd spowodował, że Emilka trafiła do szpitala z prawie 40 stopniową gorączką (stwierdzono bakterię w cewniku – sepsę). Nauczyło mnie to, że zawsze trzeba przygotowywać wszystko z jak największą starannością i nie można poddawać się rutynie. Do tego wszystkiego dochodziły jeszcze ogromne problemy z opieką nad stomią, ciągle odklejające się worki i wiecznie podrażniona skóra a nawet rany na brzuszku. Na szczęście w 2013 roku zapadła decyzja o jej zamknięciu. Operacja przyniosła kolejną resekcję przez co córce pozostało już tylko 5 cm jelita, ciągłość układu pokarmowego została jednak odtworzona. Dzięki temu zabiegowi stan Emilki znacznie się poprawił a czas żywienia został skrócony do 13 godzin na dobę. Emilka nie posiada jakiejś szczególnej diety, je wszystko – kiełbaski, pieczarki itd.
W trakcie całej naszej przygody z żywieniem poznaliśmy Marka, człowieka o wielkim sercu, który zawsze służy radą i pomocą oraz nigdy nie pozostaje obojętny na problemy innych ludzi. Zaproponował nam wstąpienie do Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, bardzo chętnie skorzystaliśmy z jego zaproszenia, ponieważ chcieliśmy poznać osoby, które na co dzień borykają się z takimi samymi problemami jak my.
Żywienie pozajelitowe nie jest prostą dziedziną i ktoś, kto na co dzień nie ma z tym do czynienia, nigdy do końca nas nie zrozumie.
Dzięki Stowarzyszeniu zostaliśmy bardzo szczęśliwymi posiadaczami malutkiej, przenośnej pompy do żywienia pozajelitowego, która w dużym stopniu zmieniła nasze życie. Do tej pory Emilka była podłączona do pompy przez 20 godzin na dobę, praktycznie całe dnie spędzała więc w domu. Miała wtedy jedynie niewiele ponad 3 godziny na to, by wyjść na jakiekolwiek spacer, do lekarza bądź w odwiedziny do rodziny czy też znajomych. Nowa pompa bardzo to zmieniła. Mieści się ona w niewielkim plecaku wraz z workiem żywieniowym i nie ogranicza naszej mobilności. Możemy ją zabrać w każde miejsce więc Emilka jest w stanie poznawać świat bez ograniczeń. Nawet teraz, gdy jest na żywieniu 13 godzin dziennie pompa znacznie ułatwia nam życie np. podczas wyjazdów organizowanych przez „Apetyt”, które są dla nas bardzo miłą odskocznią od codziennej rzeczywistości. Możemy podczas nich spotkać inne osoby z tym samym problemem (zarówno dzieci jak i dorosłych) i wymienić się doświadczeniami i spostrzeżeniami. Oczywiście bardzo im za to dziękujemy 🙂 Udało nam się również wyjechać nieco dalej i zwiedzić Londyn. Niestety, wszystkie dłuższe wakacje okazują się problematyczne, ponieważ trzeba wrócić, by odebrać kolejne „worki” dla Emilki. Obecnie infuzja trwa 12 godzin/ 7 kroplówek w tygodniu.
Emilka jest prawidłowo rozwijającą się trzylatką, jest pełna energii i radości. Nadrabia zaległości wynikające z ciągłego przywiązania do pompy, wszędzie jej pełno, biega, skacze, śpiewa piosenki i spotyka się z rówieśnikami. Od dwóch lat chodzi do przedszkola. Szczególnie przypadły jej do gustu zajęcia z baletu. Jest aktywnym dzieckiem więc prawdopodobnie w przyszłości również będzie tańczyła. Pomimo tego, że pompa będzie nam towarzyszyć przez całe życie to cieszymy się, że Emilka jest z nami i nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Jest naszym Skarbem, darem od Boga.
Pomimo wielu trudności i problemów a także wielu obaw nigdy nie przestaliśmy marzyć o drugim dziecku. Nasze marzenie spełniło się w maju, na świat przyszedł Filipek – piękny, zdrowy chłopiec. Emilka jest wspaniałą starszą siostrą. Codziennie rano powtarza: „ jaki on słodki, kocham mojego Filipka.” Zawsze bardzo mnie to wzrusza, jak takie małe dziecko, które przeszło w swoim życiu więcej niż nie jeden dorosły, potrafi w tak wspaniały sposób okazywać uczucia. Ciągle go całuje i przytula i jest bardzo dumna z bycia Starszą Siostrą.
Nasza mała dzielna Córeczka codziennie pokazuje nam jak żyć, że nie można się poddawać i trzeba przez życie iść z uśmiechem i nadzieją na lepsze jutro. Codziennie na nowo podejmować kolejne wyzwania i przede wszystkim nie tracić „Apetytu na Życie” 🙂
Paulina
paulinkap85@wp.pl
Masz chore jelita?
Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?
Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?
Skontaktuj się z nami
