Tymek to 2latek z moczówką prostą nerkową.
Żywiony pozajelitowo przy pomocy cewnika Cooka 7/7 dni w tygodniu przez 10h na dobę
oraz dojelitowo po przez pega niskoprofilowego; w ciagu dnia karmiony co 3h w nocy ciągłym wlewem przez 6h.
Nie przyjmuje nic doustnie poza wodą. Jest po operacji antyrefluksowej. Dzięki dużej podaży kalorii nadrobił zaległości związane z wagą i waży ponad 12kg. Niestety trauma związana z ciągłymi wymiotami sprawia, że nie chce jeść doustnie. Jest w trakcie terapii integracji sensorycznej, która pomaga mu pokonać wiele barier. Wciąż wymaga stałej opieki wielu specjalistów, m.in. poradnia żywienia, chirurg, nefrolog, gastrolog, alergolog. Sytuacja jest bardzo dynamiczna i niestety często doświadczamy zaskakująco złych wydarzeń. W ostatnim pół roczu doszło do utraty świadomości oraz wstrząsu anafilaktycznego. Tymek jest niezwykle skomplikowanym pacjentem i wiele rzeczy nie da się logicznie wytłumaczyć.
Mimo tego ogromu przeżyć i niedogodności związanych z podłączeniem aż do 2 pomp świetnie sobie radzi. Jest niesamowicie radosnym, uśmiechniętym chłopcem. Kocha ludzi i zwierzęta. Uwielbia zabawy z rówieśnikami. Jest fanem aut i motorów oraz krów i koni.
Masz chore jelita?
Szukasz wsparcia i chcesz dowiedzieć się jak można wciąż cieszyć się życiem, pomimo PEG’a, sondy, wkłucia centralnego i wielogodzinnej podaży preparatów żywieniowych?
Chorujesz na Nieswoiste Zapalenia Jelit i potrzebujesz zastrzyku pozytywnej energii i wiedzy od innych zapalonych?
Skontaktuj się z nami
